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難病(仮)@2ch掲示板


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最終更新日時:2017/06/27 00:08:00

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1:1レスCP:1

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1 名前:2ちゃんねる ★ 2016/11/10(木) 00:00:00.00 ID:??????
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名前: E-mail:

2:651レスCP:0

難病持ちが辛いときに書き込むスレ2 [転載禁止]©2ch.net

1 名前:A 2015/06/07(日) 02:57:46.11 ID:UEK5Ofjb
1個目のスレ主です。
1000超えてたので
2個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。

お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか?
642 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/17(土) 00:40:43.70 ID:RpyTYvP5
運転する時気を付けることってゆーより体調悪い時は運転しないってことかな
643 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/18(日) 12:36:47.01 ID:moqYcwfm
ステロイドをのんでるけど、病気になる前に比べて確実に注意力が落ちた
とっさの反応に対処しづらくなってるのを実感してるから車の運転はやめました
644 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/19(月) 23:22:05.73 ID:/ble1J9v
ステロイドで躁鬱にもなるいうよね
645 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/20(火) 18:53:29.05 ID:K2a1NhII
突発性難聴でステロイド約大量点滴投与されて躁になって銀座三丁目辺りで発狂したw
その後精神科で2ヶ月独房の個室で入院して薬漬けのマイスリー処方w
通院が元の難病と精神科で月2回になった(;´Д`)
646 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/21(水) 12:14:51.13 ID:FzFdqEg8
現実逃避しかやることがない
647 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/23(金) 19:49:51.86 ID:zZ8djXak
再就職?
もういいだろ 病気になるまで働いたんだ
一生分の仕事はしたよ
648 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 01:26:13.14 ID:Y+3Mnj9m
指定難病で正社員とか強者だよね、、、バイトで精一杯だわ
649 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 01:26:33.71 ID:Y+3Mnj9m
>>646
なにで逃避してんの?
650 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 08:01:20.50 ID:UwA1XqhG
辛い、、、もう精神がやられそう
死にたい
651 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 19:51:49.79 ID:Q/UGkFwA
症状が、良い時悪い時の波があってもそれ以上進行しないならまだましです。
そんな病気あまりない気がします。
ほとんどの病気は徐々に悪くなっていく。少しづつ少しづつどんどん体調悪くなって
いくから、希望が持てない。良くなることはなくて、徐々に悪くなっていく体を認めて
どう付き合うか考える時がきたのかも。
今までは、どうしたら快方に向かうのか、そのことしか考えてなかった。

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名前: E-mail:

3:201レスCP:0

レーシック手術で失明の危険

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2014/03/21(金) 15:16:15.37 ID:zqkWPP7P
レーシック手術で失明の危険

消費者庁 事故情報データバンクシステム ここで「レーシック」って入れて検索-----事故情報に失明者
http://www.jikojoho.go.jp/ai_national/

私、レーシック手術で失明しました  2013年12月20日(金)フライデー  :現代ビジネス
http://friday.kodansha.ne.jp/archives/2907/

http://gendai.ismedia.jp/articles/-/37855

http://www.asyura2.com/09/iryo03/msg/774.html

http://www.lasik-049.com/lasik_taiken/thread-12192.html

http://matome.naver.jp/odai/2138892197922253101

http://girlschannel.net/topics/81197/
192 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/01/18(水) 08:53:57.14 ID:NH5hl/lY
http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
193 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/01/23(月) 17:16:25.09 ID:vBJoD0BY
【閲覧注意】私、レーシック手術で失明しました…後遺症の現状が深刻すぎる
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/37855


右写真、眼球の拡大写真を見ると「黒目」の上に白い濁りがあるのが分かる。
角度を変え、瞳を横から見ると、表面はところどころえぐれ、デコボコになっている。
兵庫県在住の女性・Kさん(46)は'10年、視力矯正のため、眼球の表面「角膜」を削る「レーシック」手術を受けた。

「手術を受けた後、黒目に白斑が出ました。術後、一旦は視力が回復したのですが、
1ヵ月経った頃から右目の視力がどんどん下がって、2ヵ月後、
ついに目の前に差し出されたグー、チョキ、パーの形をまったく見分けることができない失明状態になりました。
視界が真っ白で異様にまぶしく、吐き気やめまいを感じるようになったんです」(Kさん)

Kさんの手術後3ヵ月の右目。白いベールが何重にもかかったような見え方という
http://gendai.ismedia.jp/mwimgs/8/5/270/img_85fada50d61dbd89340aaa6bba2680ac37951.jpg


埼玉県在住の女性・Sさんは、'07年に手術を受けてから、目の奥をつかまれているような痛みがずっと続いているという。
一日に何十回と目薬を差しているが、まったく症状は改善しない。

Sさんがここ2年で使った目薬。病院に対応を拒まれ、訴訟のため、目薬容器を保存している
http://gendai.ismedia.jp/mwimgs/a/3/250/img_a34a7509ef816ea36e89ab039e824aba44703.jpg


石川県在住の大岡竜治さん(34・右写真)は、'09年の手術以来、ものが二重三重に見えるようになった。
吐き気と頭痛のため救急車で運ばれたこともあったが、病院側は「精神状態が悪いからだ」とペンを机に叩きつけて突っぱねた。

大岡さんは2度目の手術後、意識して戻さないと右目が内側に向いてしまう症状に見舞われた
http://gendai.ismedia.jp/mwimgs/e/9/250/img_e9354c93a14812b165e8ae1d7bd9b31551547.jpg
194 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/01/31(火) 18:26:05.59 ID:hKr4tMCa
日本眼科学会常務理事 大鹿哲郎 筑波大学教授
「1回手術を受けると角膜を削るので元に戻らない」

日本眼科学会常務理事の筑波大学・大鹿哲郎教授はこう指摘する。

「レーシック手術というのは角膜というレンズを削る手術です。
レンズを傷つける以上、視力は良くなったとしても、大なり小なり『見え方の質』は悪くなるということを理解して下さい。
しかも後遺症が出た場合、戻すことはできない。
リスクがある以上、眼鏡、コンタクトレンズで不具合がない場合は、無理にレーシック手術を受ける必要はないと思います」

自由診療のもと行われるレーシック手術の後遺症は、全て自己責任とされているのが現状だ。
厚生労働省は今一度、このリスクある手術の実態を検証すべきではないのか。
http://www.optnet.org/syujyututaisaku/bunsyun121115.html
195 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/02/09(木) 18:52:51.30 ID:1zzm97fY
●レーシック手術の主な後遺症

視界が乱れる。乱れた視界を無理に見るため頭痛がする。遠くは良く見えるが、手元がかすんで本が読めない。
動体視力が悪くなる。白い光が虹色に見える。光に過敏になりまぶしくて目を開けていられない。
部分的に膨張して見える。夜間の視力が弱くなり運転ができなくなる。
見え方にゆがみが出て、一日中酔っているような状態になる。目が回る。吐き気がする。頭痛。激しい目の痛み。
眼圧上昇。眼球の突出。角膜の潰瘍。コントラストの低下。視力の低下。斜視。鬱症状。夜に視力が低下し、ほとんど見えない。
乱視。輪郭がぼやける。激しいドライアイで、常時目薬を点眼しないといられない。物が二重に見える。
色がくすんで見えるため、以前見ていた世界と違う世界にいるような気持ちになる。味覚に異常が出て、ご飯がおいしく食べられなくなる。
クーラーの効いている部屋などでは目が乾いて痛みが出る。 見え方が変わったため、脳が混乱して精神的な障害が出てくる。
後遺症に対応するために処方される薬による副作用。
矯正をしすぎることによる、眼精疲労。身体のしびれ、動悸、不眠。

術後すぐに後遺症に悩まされる人もいれば、手術から数年後に突然後遺症が現れてくることもあるそうです。
手術を受けた人の半数に後遺症が出ているという資料がありました。

レーシック手術後50%の確率で後遺症発症。FDA(アメリカ食品医薬品局)の調査で判明
※FDA=米国で保険社会福祉省に属する食品医薬品局)
http://www.optnet.org/syujyututaisaku/abc-news.html
http://www.youtube.com/watch?v=Jtl9Bj0gskI&list=LLwXn_YIRy-kVEuqqe7eMbZw
196 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/02/18(土) 19:17:41.11 ID:f/ACYyL1
ttp://d.hatena.ne.jp/yoshino8dr/20100908
美容系クリニック(●●近視クリニック、●●●クリニックなど)は、「薄利多売」や「キャッシュバック」システムを導入することにより手術料金を安くしています。
その薄利多売を維持するためには、効率よく検査をし、効率よく手術をし、効率よく術後診察をする、
といったことが必要になります。「効率的に」というと聞こえは良いのですが、
「術後のドライアイ」を始めとして「術後の過矯正による強度の眼精疲労」
「手術が終わったら不満を訴えても相手にすらしてくれない」など、当院にはそのような術後の患者さんがひっきりなしに来院します。
不調を訴える患者さんがすべてとは思いませんが、
確実に当院ではありえない術後結果や、それに対するフォローからの逃避が見られます。
手術である以上は、不具合が生じることは「0」ではないと私も思います。
しかし、大事なのは、不幸にもそのようなことが生じたら真摯に対応することではないでしょうか。
患者さんが不満を訴えたら、とことん責任を持って誠実に対応すべきと思います。
薄利多売で安い手術料金では、それも叶わないのかもしれません。
「相手にすらしてくれない」と言って当院を来院する患者さんが後を絶ちません。
197 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/02/28(火) 19:14:47.81 ID:E4lhGvka
ttp://d.hatena.ne.jp/yoshino8dr/20130803
ご相談内容 = 7月5日に品川クリニックにてレーシック手術を受けました。
ドライアイの症状がひどく本日相談にいったのですが今のところ
ソフトサンテイア.ヒアルロ酸ナトリウムを点眼し様子を見てくださいとの事でした。
症状がひどく仕事や日常生活にもきたし大変つらいです。
一度診察してもらう事お願いできないでしょうか?


@某クリニックで手術を受けた患者さんで、
術後の不具合(短期的なものから長期的なものまで)に対し、
満足な対応をしてもらえず当院を受診なさる患者さんは
数えきれないくらい大勢いらっしゃります。
薄利多売で手術を受けたら「ハイ!こっちのもん」といった態度で
親身になって相談に乗ってくれないことはままあるようですし、
それに対応するだけの知識と技術と情熱を持ち合わせていないバイトの先生が
術後診察をしていることに起因するものと思われます。
更に、最近は薄利多売というよりも、経営困難もあって、
数々のオプションをつけて手術料金はむしろ高くなっているようです。
その上に、このような対応では患者さんはたまったもんではありませんね.
レーシック難民が生まれる所以です。
198 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/04/19(水) 22:27:51.22 ID:Lb/m1K3d
     ___
    /     \      _________
   /   / \ \   /
  |    (゚) (゚)   | < クソスレにうんこしていきますね
  |     )●(  |   \_________
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        ,lノl|
      人i ブバチュウ!!
     ノ:;;,ヒ=-;、
    (~´;;;;;;;゙'‐;;;)
  ,i`(;;;゙'―---‐'ヾ
  ヽ;;';ー--―-、'';;;;;゙)
199 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/04/20(木) 15:47:18.53 ID:QoCesUg9
"どこでもできる!オんラいンカじノ!!!
おかげさまで会員数1100人突破しました!
お客様情報不要!!即プレー可能!!!
★いンかジNINEで検索★

質問、アカウント発行はホームページからLINEで!!"
200 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/04/29(土) 21:58:12.88 ID:uBZoWsiN
http://somei2012.hatenablog.com/
http://somei2012.hatenablog.com/
http://somei2012.hatenablog.com/
201 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 19:10:05.56 ID:e8VO2tvS
          ,,,,,..ー彡彡ミミ))))ミノ、、、、
        彡彡///ミミミ)))))))ノノ)))ヽ
      //////ゞゞヾノノノノ//ノヾヽ
     ////////////゙ヾ、ノノノノ"~///ミミミミミミ
    r////////////           ミミミヾ)))))
   ノノノ/////////            ミヾ)))))))))
   ノノノノ////////,,            _、 ミ)))))))))ノ
  ((//////////  `ヽ   i ;    ,/ ヾノノノノノノ
  ノノノ.((((/////ノ.;; __ \ ,,  ,; ./ __   ノノ((((((ノヾ
 ノノノ///////ノノ´、●ヽ,      /●`ゝ ((ヾヾヾヾ)
 ((((((((((///.    ̄  ` .i |    ̄   |ヾヾミミヽ
 ((((((((((/ r.|      .,,./ ;⌒`、     .|^/))))))))
 ((((((((((.\_|     / ( ._  )\    |/)))))))))
 ((((ヾヾヾヾ .l   .f ,,,-===.v===-、ヽ  .iノノノノノノノ
 λヾヾヾヾヾヽ   l.`、.LlLlLlLlLl 7´.l  ./ノノノノノノノ この、ハゲーーーっ!
  ((ノノノノノノノノ.ヽ  ゝ ゝ 二二二ノ ./ ./ノノノノ
  λヾヾヾ|  ヽ\         /./ノノノノ
    \\.|   ヽ.ヽ、     ノ/   \
    / ヾヽ     \```ー.´´/      \

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名前: E-mail:

4:495レスCP:5

神経線維腫/レックリングハウゼン12

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 転載ダメ 2017/03/21(火) 15:22:30.24 ID:EZQ2Vu1U
 
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン11 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
486 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/23(金) 15:54:30.61 ID:2TXfI598
http://youtu.be/r4X4Mznx-Sg
487 名前:1 2017/06/24(土) 15:57:07.90 ID:hOuKGzXm
http://up.cool-sound.net/src/cool52639.mp3
488 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 17:01:53.12 ID:Gk6Hrgvx
>>479
しらべなさい!!!!!!!!!!!!
489 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/25(日) 14:20:58.31 ID:90HTyb+J
係長だ!
490 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/25(日) 14:28:14.40 ID:hQXTW119
これ
491 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 07:55:53.76 ID:S70U+IJ3
やは
492 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 08:53:57.87 ID:7uQFQtqG
宇宙
493 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 17:49:07.13 ID:M5sFjhlA
次の週末手術するよ。腫瘍が10個以上あるから何度か日にち分けてやる。前は途中で心折れたからな…しっかりしないと
494 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 18:27:10.25 ID:anIWeX8x
戦神
495 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/27(火) 00:08:34.71 ID:K5I606lM
レッ

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5:92レスCP:0

群発頭痛持ち集まれ

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2014/08/05(火) 03:54:18.66 ID:bc3d8grb
現在群発期中
すごい辛い
83 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/01/09(月) 13:07:10.90 ID:KnsHpvAM
年末から群発突入。

点鼻1日7本、スマトリプタン4個使って、体調悪い。
84 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/03/02(木) 01:15:33.83 ID:+oba/atU
群発歴10年
毎年1月には発症するんだけと
今年は全然痛くならなくて、「治った?」と
淡い期待を抱いたら先週から
毎日頭痛ラッシュ…注射打ち過ぎて気が狂いそう
まじでいつまで続くんだよ
85 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/03/31(金) 04:40:41.65 ID:WMkk3zrt
>>84
来ないと思っててもくるんだよねぇ
俺も今発症してて親も群発頭痛持ちだったけど歳が40代になるとこなくなるっぽい
86 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/04/11(火) 16:07:20.69 ID:zmW+rQ1x
群発発症期に下剤飲んで整腸してみ。痛み引くから。
あとどうしても痛いときは炭酸一気飲みで痛みが和らぐよ。
87 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/04/19(水) 04:52:56.77 ID:XYO56Qtd
みんな
久しぶり
ただいま

2年ぶりに帰ってきたよ
88 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/05(月) 18:32:57.68 ID:BImp82cj
群発頭痛キマシタワ
昨日、酒のんで寝たら夜中に痛くなって起きた、、
今日から酒はやめるけど、夜中に頭痛くるのは嫌だなぁ
89 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/05(月) 18:35:31.63 ID:JmNi1u52
明日病院行こう、、、
90 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 11:54:24.00 ID:U4OrRawh
真面目に難病指定してくれよ辛いわ
91 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 19:19:13.63 ID:h46t0USY
地味に疑問なんだけど
難病指定された時のメリットって何?
医療費の負担を国がしてくれるの?
92 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 19:42:10.62 ID:KiBERUpG
>>91
世間の評価が激変する
少なくともまともな病人扱いされるようになるし、医師間での病気の認知も徹底するはず

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名前: E-mail:

6:557レスCP:11

潰瘍性大腸炎 Part5 [無断転載禁止]©2ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/10(水) 13:13:20.87 ID:m20Isb9j
潰瘍性大腸炎について語りましょう

(前スレ)
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
548 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 17:24:41.89 ID:PiUmCYyZ
二郎系ラーメン食べて腹を壊して、そのまま再燃した俺がいる。
549 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 18:02:51.17 ID:RPigTVIe
難病の更新されなかったら
難病は入れない生命保険とかは入れるかな?
550 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 18:26:19.78 ID:VxIqDn/r
更新されなくても難病患者であることに変わりはない。
551 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 18:31:39.81 ID:zV3gKv3M
特定疾患助成もない
生命保険も入れない
軽・中傷患者は地獄やな
552 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 18:48:42.27 ID:RaebIKF4
… 踏んだり蹴ったりだな
553 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 22:44:20.64 ID:JRU9zJeH
俺も酒だなぁ
残渣とか全く変化なし
554 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 22:48:04.02 ID:wfKdnK4x
>>540
自分は最近イムラン10mg(1錠)飲み始めたんだけど100mgって10錠ってこと?!
なんか最近夜食欲ないのとかイムランの副作用かなと心配してたけど1錠くらいじゃそうでもないのかな
555 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 23:16:45.61 ID:VapsKSZt
アイスもチョコも大好きなのに下血るから食べられない
556 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 23:21:57.19 ID:zV3gKv3M
イムランって一錠50mgじゃないかな
10mgってあるの?
557 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 23:35:12.04 ID:oDaIdE1u
>>554
自分が飲んでるのは1錠50mgだよ
飲み始めは副作用心配してたけど1錠(50mg)なら気にすることないって言われて、確かに何にもでなかったわ。
でもここで質問した時はちらほら症状出たって人もいたし、結局個人差があるってことよね。

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名前: E-mail:

7:7レスCP:0

平成29年度潰瘍性大腸炎の更新。 [無断転載禁止]©2ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/10(土) 00:34:20.37 ID:94F50EF5
平成29年度 潰瘍性大腸炎の更新の季節が
やって、まいりました。
今年は、添付が一部あります。
いつも病院、薬局に提出してる用紙のコーピ
3回分が必要です。
年末までは、届きますが。
来年分は、症状により認められるか。
不可か決定されます。
詳しくは、届いた更新の手続きの紙を
見て下さい。
2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/12(月) 09:42:05.85 ID:wDz9VCTc
日本語不自由ですね
3 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/14(水) 08:09:37.02 ID:+/RvQZjd
>>2
お宅こそ。
4 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/14(水) 08:21:59.64 ID:DOCVCUic
ゴミスレたてるな。
削除依頼しとけよ
5 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/14(水) 13:49:48.84 ID:+/RvQZjd
>>4
うだうだ言ってるなら、すれば。ウザ。
6 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/15(木) 13:11:22.41 ID:2Jj0t8rH
中国人かよ

日本の税金に頼るな
7 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 23:27:12.47 ID:yhN65in/
大学病院に主治医に申請書提出してきました。

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名前: E-mail:

8:9レスCP:0

中絶した人は汚い [無断転載禁止]©2ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/02/10(金) 20:47:08.87 ID:3Z8ES6JW
中絶した水子に祟られると難病になる。
中絶した人には近寄らない方がいい。
2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/02/19(日) 18:20:56.94 ID:nKY0Z4Wq
ウチダエスコ辻秀樹
3 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/02/22(水) 22:18:14.49 ID:uY+OAArH
日本の中絶数は年間30万人
4 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/03/21(火) 15:06:32.16 ID:AL+M7T31
ウチダエスコ辻秀樹
5 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/04/12(水) 07:35:19.84 ID:VL/5ppPN
ウチダエスコ辻秀樹
6 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/16(火) 01:18:48.81 ID:OaDwFkRH
ウチダエスコ辻秀樹
7 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/16(火) 22:10:20.17 ID:s/w49ynq
特別養子縁組前提の匿名出産を認めるべきではないですか
8 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/16(火) 22:36:46.24 ID:s/w49ynq
NPO法人 全国おやこ福祉支援センター運営・インターネット赤ちゃんポスト
http://babypost.secret.jp/

子どもを救う特別養子 30年目の光と課題
http://www.jiji.com/sp/v4?id=201703adoption0001
9 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 12:53:11.25 ID:PDtQ0eGL
中絶魔 くどうあきこ  
子殺し

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9:923レスCP:0

拡張型心筋症 part4

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2013/09/24(火) 19:01:18.22 ID:mge3OPXa
情報交換、相談などなど、有意義に使いましょう。
気に入らないと思った書き込みはスルー、煽りもやめて、穏やかにいきましょう。


・前スレ
拡張型心筋症 part3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1377531741/



・関連スレ
ww('A`)レvv [心臓スレッドpart17] ww(´ω`)レvv
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1325432923/l50

心臓とペースメーカー・ICD part4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322745536/l50

頻脈・徐脈】不整脈 15連発目【心電図】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1347074832/l50
914 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/03/31(金) 03:58:22.23 ID:F74wZ3Ya
イオンの端から端まで歩く途中で息があがるし、
2階まではなんとか階段使って上れるけど学校とかの3階まで
上がったらゼイゼイいってる感じ。それが日常生活というかどうかは
知らんが。ゴミ出しとかでもちょっと重いとハアハアいうね。
町内のどぶそうじとかPTAのテント張りとか半分死ぬんじゃないかとか
思いながらやってるけど。大げさにわざと疲れたふりをしてると思われてる。
915 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/03/31(金) 04:22:00.88 ID:okxYwA3c
PTA役員免除にならなかったの?
916 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/03/31(金) 04:30:45.73 ID:opRg1wyo
>>914
あなたはBNPは今どのくらい?
自分は1月半に1回ぐらい血液検査があるけど、BNPは50前後からは下がっていない。
正常値の18以下は無理だとしても、30以下ぐらいにはなりたいけどね。
退院時で約600、それから約300、約130、約60、約70、約50、約50、って感じ。

毎日の服薬は、カルベジロール・エナラプリル・サムスカ・ルプラック・ワーファリン4.75mgに、
コレステロール対策のクレストール(これだけは特定疾患の指定外)。
917 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/04/01(土) 09:11:41.79 ID:JM51kvbW
やっぱふつうの生活できてる人はいないか。。
918 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/04/01(土) 22:09:54.29 ID:dSfeJGNq
心臓移植手術の8割ぐらいは拡張型心筋症の患者だとか
919 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/18(木) 20:11:23.97 ID:qitDyec+
年明けから調子が悪く1月に外来受診、即入院せよとの指示を多忙で無理と引き伸ばし4月20日にやっと落ち着き入院。その時のBNP920。本日400。
特発性拡張型心筋症との診断書をもち、特定疾患の申請を本日提出。
ひどく浮腫んでたが利尿剤のサムスカがよくきいたらしいけれど、特定疾患の認定受けられないと自分は飲み続けられないほど高価な薬らしいので不安だなっと。
920 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/19(金) 02:13:01.04 ID:TGpajBCz
>>919
EFはどれくらい?
921 名前:919 2017/05/19(金) 11:35:52.08 ID:P4xPqRp7
>>920
入院時30%
現在の数値はちょっとわかりません
922 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/19(金) 16:35:54.03 ID:TGpajBCz
障害手帳と障害年金が申請できるかもよ
923 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 12:45:08.28 ID:lWT98/AG
診断されてから7年。発症時BNPは正常範囲だったけど、去年くらいから50前後でまだまだ軽度です。
介護職に興味があるんだが、やっぱ介護職って重労働に入るのかな?
ちなみに発症してからは薬がなんやかんや変わったり不整脈出てカテーテルやったりで体調に波があったから在宅ワークしてた。今年に入って完全に落ち着いたから外で働きたいんだよね。

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名前: E-mail:

10:216レスCP:1

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 転載ダメ©2ch.net 2017/01/25(水) 04:57:09.48 ID:3e4Yb1aU
             ____
           ./, - 、, - 、   ̄ ヽ
          ./-┤ 。|。  |――-、 ヽ
           | ヽ`- ○- ´ /  ヽ  |
           | -   |     ―   |  |
           |  ´  |    `ヽ  . |  |ヽ
  ∩      人`、 _  |    _.- ´ | .|  \
  |  ⌒ヽ /  \  ̄ ̄ ̄     ノノ       \
  |      |´      | ̄―--―― ´ヽ     _  /⌒\
  \_   _/-―――.| ( T )      `l     Τ(      )
       ̄       1   ̄        }      | \_/
             | 、--―  ̄|    /
酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに
207 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/23(金) 10:47:47.45 ID:oqJ11o+l
5/末の記事だから既出かもだけど

ALS運動ニューロンの細胞死抑制に慢性骨髄性白血病治療薬が有効か−CiRA
http://www.qlifepro.com/news/20170529/als-to-treat-chronic-myelogenous-leukemia.html
208 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/23(金) 11:27:06.21 ID:MNgpN++t
ALSとアマルガムの関連性
銀歯もふくめて原因はこれだろ
209 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/23(金) 12:40:29.10 ID:FV3SUqPe
2ヶ月くらい前から腕上げるとダルくて手足にも力入らなくて疼く感じあって小指がバネ指になったし、たまに中指ピクピクなるし心配だわ
210 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 07:14:18.44 ID:Cd1xbhR5
↑手からの発症だと、片側の手が上がらないので
ダルいレベルなら、疲れじゃないの。
211 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 08:28:11.86 ID:miw2EohQ
>>208
うちの親もALSだったけど銀歯だわ。
そして自分にも銀歯があって最近右手がやたらだるい。
212 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 08:31:40.31 ID:vUsR0APq
片手の軽い握力低下から、調子悪いときは日常の道具や筆記も困難、まで一ヶ月ちょい。
思ってたより進みが早くなってる気がする
球麻痺から。違和感始まりから半年でALS疑い
さらに半年で確定診断。その頃発話はほぼ不能
身内が頑張ればわかる程度…。
来月は?再来月は?と
213 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 08:34:19.17 ID:miw2EohQ
ぐぐったら
「日本では、だいたい1970年代から1980年代くらいまで使われていました。
1980年以前に治療した銀歯はほとんどアマルガムだと思います」だと。
やっべえぞ
214 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 08:39:29.02 ID:miw2EohQ
>>212
ご自身ですか?正直かなり進行の早いタイプですね。
酷ですが、人工呼吸器をしないなら、余命一年以内の可能性あるかと思います。
215 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/24(土) 10:24:18.75 ID:vUsR0APq
>>214
家族です。
まだ片手以外の体はピンピンしてるけど
咽喉はかなり進んでて、最近急に加速してる感じがする
216 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/26(月) 07:08:24.68 ID:VALzSGUr
>>215
>最近急に加速してる感じがする

加速してるなら本当に早めに覚悟した方がいいよ。
医者の言う余命年数もあまり当てにならない、ずっともっと早い事がある。

ちょうどうちの家族もそんな感じだった。雨漏りの水滴がちょっとずつ牛乳瓶に
一日一日溜まっていくかのように、でも振り返るとほんと早かった。
いまのうちに親孝行した方がいいよ。後悔するよ。
介護の不安やらで冷静に考えられないんだよね、現在進行形の人はきっと。
お亡くなりになって一年くらい経ったくらいに、本当の深い悲しみが襲ってくる。

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2ちゃんねる BBS.CGI - 2038/01/19 12:14:07 JST
We're sure you'll have a good time with 2ch. :)