【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

1病弱名無しさん2013/02/21(木) 17:46:44.79ID:mmN9YN0A0
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その17
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/

5555482016/12/28(水) 14:55:43.27ID:OZaAvFoz0
>>548です。
抗核抗体が160倍の数値以外は全て問題ありませんでした!
発症しないように日光やストレスに気をつけて生活していきたいと思います

556病弱名無しさん2017/01/16(月) 11:13:46.69ID:DF2MO1570
手指は腫れて動かしにくくレイノーも出て気持ち悪い色をしています。
薬指と中指限定で部分的(第一関節と第二関節の間の所)に湿疹がでるのですがそれも数日たつと消え、また忘れた頃に同じ場所に
同じように湿疹がでます。足とか力が抜けるような感じもあるのですがいつもの症状と一緒に
医師に言っても経過観察と言われ続けます。

557病弱名無しさん2017/01/16(月) 14:34:49.91ID:MOptDpQN0
>>556
それだけだと膠原病に特徴的症状とは言えないから微妙ですね
納得いかないようでしたら詳しい血液検査ぐらいしてみては

558病弱名無しさん2017/01/17(火) 09:00:24.58ID:siHn0LPU0
>>557
数値はいつもずば抜けて上がってない一般の人よりは数値が高いが膠原病患者の数値よりは
低いって事もあるので経過観察なのです。
紅班が微妙にあるということもあり疑いの病名は複数でてます。痛み止めはトラムセットが出てますが
効いているのかよく分からない状態で本当に辛い。無茶すると熱がどっと出るのもしんどいです

559病弱名無しさん2017/02/16(木) 00:39:31.31ID:4ue9KAYr0
皮膚科で血液検査をしたら抗核抗体が1280倍だったのですが自覚症状はありません
今度違う病気で手術になるかもしれないのですがこの数値は担当医に伝えたほうがいいのでしょうか?

560病弱名無しさん2017/02/16(木) 12:46:02.56ID:QwMS27D40
>>559
血液検査をすると、データが全部書いてある紙をもらうでしょう
それを丸ごと見せたほうがいいでしょう

561病弱名無しさん2017/02/16(木) 23:41:56.69ID:s9uEipfQ0
>>560
ありがとうございます
次の診察の時に持っていきます

562病弱名無しさん2017/02/22(水) 22:26:10.80ID:pqCxXz4+0
このスレの方はまだ膠原病だと確定されてないのですよね?
生命保険は入れていますか?

563病弱名無しさん2017/04/10(月) 21:05:27.36ID:DNcDAEi60
背中や肋骨の染みるような痛み、軽いめまい、
軽い指のこわばり、顔や足のむくみ、耳詰まり(低音が聞こえずらい)、
倦怠感、喉の腫れ、食欲不振、無理に食べても満腹感なし、
2週間で4キロ近く体重減、顕著な物忘れ、
イライラ、不眠気味、喉の乾き、足の冷え。

今日上記の症状で更年期かと思いクリニックに行ったら、
心療内科か膠原病(リウマチ)の診察を勧められました。
10年前に掌蹠膿疱症の経験があります。
とにかく辛いです。

564病弱名無しさん2017/04/10(月) 21:08:15.16ID:xBeM3RAi0
>顕著な物忘れ、

怖い・・・

565病弱名無しさん2017/04/10(月) 23:10:07.24ID:DNcDAEi60
具体的に言うと任された仕事や、
料理中であること、家族からの連絡事項、
毎週の約束事など忘れてしまい自分でも怖いです。
仕事終わりに最寄り駅まで家族が迎えに来てくれるのですが、
私が到着したら家族に電話を入れる事になっているのに忘れてしまい、
駅前でずっと待っていました。
家族から私の携帯に電話が入り大層叱られました。

566病弱名無しさん2017/04/10(月) 23:16:38.56ID:xBeM3RAi0
それで心療内科勧めるって…
脳神経科が最優先じゃないですか?
お大事に

567病弱名無しさん2017/04/21(金) 20:34:40.13ID:0RfQZeINO
血液検査で抗核抗体が1280倍と出て膠原病の疑いありと言われ再検査の結果待ち
この一ヶ月くらい毎日38度越えの高熱が出るけど本当に毎日発熱するのでいちいち休んでたら病院代払えなくなっちゃうから仕方なくロキソニン飲んでフラフラになりながら出勤してる
でもその体調で満員電車に乗ったら動悸と息切れ起こして午前中使い物にならなくなってしまった
ちなみに仕事は立ち仕事

これでストレス溜めるなって無理だよ…

568病弱名無しさん2017/05/23(火) 21:54:08.88ID:3a+Y0j1j0
会社の食事会の帰りに蕁麻疹出て「きっと何か食物アレルギー持ってるのかも?」って検査したらアレルギー39何も引っかからず、抗核抗体が5120出ちゃって医者に膠原病になるかもねって言われた。
とりあえず日焼けは徹底してって言われた。
自覚症状なんもないな〜今んとこ

569病弱名無しさん2017/05/31(水) 23:04:06.74ID:8frV6FEY0
その数値はヤバいでしょう
生活全般見直すべき

570病弱名無しさん2017/06/02(金) 05:56:03.53ID:dQ5x/EeN0
抗核抗体320でたり
まま健康な人の割合は1パーセント
5120は…知らない
かなり気をつけた方が良いよ

571病弱名無しさん2017/06/19(月) 18:49:12.47ID:+6cMyCCr0
今日リウマチ科で血液検査やったよ
結果は明日みたい
それまでに内科や救急の医者に酷いこと言われたからリウマチ科の先生が穏やかで安心した
>>565
一応脳のCTとか撮ってもらったほうがいいよ
前も病気があるなら心配だ

572病弱名無しさん2017/06/20(火) 01:05:44.96ID:/5gStEud0
ずっと前から疲労感が強くて会社も時々サボりがち。
あまりに疲れて寝たきり状態なので鬱かとも思っていたけど、
ここ数年脛にリビドーらしき斑点が‥
慢性的に貧血もあるしこのスレ該当者なのかな‥
頬にも常に腫れぼったい赤みがあるんだよね
これくらいの症状でも専門医に行っていいものかな
とにかく脛の斑点だけはなんとかしたいんだけど。。
老婆みたいなシミに見えて脚を出すのが憂鬱なんだ‥
血流改善の薬とか出してくれるのかな。

573病弱名無しさん2017/06/20(火) 03:05:24.26ID:fP+JC8UF0
なんかこういう女って…

574病弱名無しさん2017/06/20(火) 06:48:53.05ID:iL22PDrF0
取り敢えず怠いって内科行ってみたら?
症状、検査結果によっては専門医に紹介状書いてくれると思うよ
わからない、様子見ようとか言われたら、◯◯っていう病気の可能性は無いですかって突っ込んでみるとその方向も考えてくれるかも

575病弱名無しさん2017/06/21(水) 01:01:32.29ID:lg9VPnz+0
>>574
膠原病科を標榜してる開業医があるんだけどそこへ直接は無謀かな。
去年皮膚科に行った時はリビドーじゃないかって聞いたら
教科書みたいな本を見せられてリビドーだったら均質な斑になるはずって言って
普通の保湿剤だけ出されてさ。
知識の浅い医者と話すのも怠い‥
電話して聞いてみようかな。

576病弱名無しさん2017/06/21(水) 01:10:29.30ID:xZR8VsdK0
568で抗核抗体5120でたって言ってたもんだけど、あれから、膠原内科ある大きい病院に紹介されて今日ようやく精密検査したんだけど、問診されてよく考えたら色々当てはまってたわ。

すでに指に硬化出てるみたいで、ずっと自分の手がゴツいだけだと思ってた。自分がニブいだけだった。

577病弱名無しさん2017/06/22(木) 16:17:17.66ID:Q3aKidLg0
身体が鉛のように重い
比喩とかでなく

578病弱名無しさん2017/06/22(木) 21:54:00.34ID:7W7VUfwi0
今はショックだろうけど、長い目で見ると診断がついて良かった面もあると思う
一病息災で細く長くやっていこうよ
先は長いぜよ
とにかく診断書は貰っておくのがオヌヌメ

579病弱名無しさん2017/07/11(火) 15:32:51.61ID:Wlpr9Ugs0
抗核抗体が640倍、HOMO型というのが640倍と出ました。今度大学病院を紹介され、受診予定です。手の指が動かしにくい感じがあるのですが、これがこわばりというものでしょうか。歩いたりすると足が痺れたりするのですが、関係ありますか?
甲状腺の病院で検査をしたのですが、リューマチ科ではどんな検査をするのでしょうか?

580病弱名無しさん2017/07/11(火) 20:16:28.75ID:8thmIDIB0
まず専門の項目を調べる血液検査と尿検査(一般的なものも含めて)だと思います。
1週間から10日以内ぐらいにはわかるのでは

581病弱名無しさん2017/07/17(月) 09:57:36.62ID:ZLrR1L920
微熱が一ヶ月くらい続いてて薬で治らなくてこの病気の可能性があるとのことで今検査結果待ちだけど微熱しか症状ないとかあるのかな
日光にあたっても大丈夫

582病弱名無しさん2017/07/22(土) 01:53:33.69ID:Sgpk6kZm0
抗核抗体160で経過観察なんだけど、このまま問題なく過ごせるのかな?
2年前の今頃はだるい指が痛いで大変だった
精神的にまいってたのもあるだろうけど

583病弱名無しさん2017/07/23(日) 02:31:57.69ID:oPIkyrsE0
抗核抗体1280だけど、数年間特に変わりないよ。症状は、甘皮に出血点、軽いレイノーだけ。経過観察。
因みに、医師に「疲れやすいとかないですか」と聞かれたけど、疲れやすいのは子供の頃からなんだよなぁ。

584病弱名無しさん2017/07/23(日) 06:55:44.98ID:s0tT6ZqZO
>>583
ほぼ同じだ
あとミトコンドリア抗体持っててたまに肝臓に変な数値出るくらい
でも今のところ具体的な診断はついてない

585病弱名無しさん2017/07/26(水) 09:46:16.65ID:YmX1HoY30
血液検査で項目全部白だったけど
両手のこわばりがあって両指の関節が時々痛くなるんですけど
光源びょうってことあるんですかね?

586病弱名無しさん2017/08/11(金) 10:46:23.69ID:4QryXbCp0
>>585
レントゲンやMRIで関節リウマチの診断されるかもしれないね

587病弱名無しさん2017/08/11(金) 14:06:56.20ID:Z423POdm0
リウマチは血液検査でわかるんでない?

588病弱名無しさん2017/08/12(土) 18:50:55.43ID:uMa6ZdUi0
光源びょう

589病弱名無しさん2017/08/15(火) 13:31:59.21ID:V9l7R+wR0
血液とレントゲンをしてもらったんですがリウマチではないと診断されました
MRIもワンチャン受けてみたほうがいいんでしょうか

590病弱名無しさん2017/08/15(火) 13:49:43.42ID:WbRu4jKQ0
>>589
血液検査って一口に言っても何を調べたかによるからね。
専門科で診てもらってないならまずはそこにいくことだね。

膠原病を専門で扱ってる診療科で診てもらったなら今のところ膠原病に関しては経過観察しかない。
そもそも確定したところで対処療法的なことしかできない可能性が高いし、ステロイド投与となったら少量でも副作用と向き合う日々が避けられない。
今の症状が一生続いたとしても日常生活が送れるレベルなら現状維持が一番ましってこともあるよ。
もちろん症状の変化には敏感になって、今回何も出ずとも定期的には検査受けてください。

591病弱名無しさん2017/08/15(火) 19:26:58.13ID:FcPJEgKt0
>>589
受けなくていいって言われたら我慢できる症状なの?しんどいところがあるなら、リウマチでないなら何ですか?と調べてもらったら。診断にMRIが必要かは医師の判断に任せて。

592病弱名無しさん2017/08/25(金) 20:15:33.41ID:lgn0W48j0
俗に言う予備軍のものです。先輩方教えて。
コウカクコウタイ640でセントロメア抗体500
その他の数値は異常なし。
医師に疲労感が強いんですけどって伝えたら
「それはない!」と即答されたんだけど内蔵とか血沈とか異常なければ疲労感は無いもの?

593病弱名無しさん2017/08/25(金) 20:47:12.53ID:9NmT+1Pe0
無いわけ無いでしょ
ネットで強皮症患者のブログとか探してみ
でも医者に理解してもらったからといって、疲労感を取る治療法はないけどね
休養とサプリなど取ってご自愛ください

594病弱名無しさん2017/08/26(土) 22:25:33.48ID:JdQPwg2P0
抗核抗体が640、home型も640の場合やはり将来的にはSLEになると思った方がいいのでしょうか?紹介先が大学病院だったためか、尿検査の数字だけ注意するようにだけでした。橋本病もあり、これからが不安です。

595病弱名無しさん2017/09/09(土) 14:34:47.86ID:zvA8UmMF0
サインバルタの離脱症状が辛すぎる

596病弱名無しさん2017/09/10(日) 09:25:49.17ID:dF7Az6+H0
>>595
サインバルタって効きましたか?
自分には痛みにぜんぜん効かなかったよ。
治験でも成績がすごく悪かったそうだし、
無理やり痛みに適応を増やすバカ薬だよ。

597病弱名無しさん2017/09/10(日) 09:32:15.06ID:dF7Az6+H0
>>594
何科の医者に診察されたの?
リウマチや膠原病、アレルギーを診る医者に診てもらった?
そんな数値で疲労感強ければ、放置して経過観察してないで、
もっと調べて確定診断をちゃんとしてくれる医者に診てもらって。
早めに治療を開始したほうが治療成績も良く、患者のQOLもいいよ。

598病弱名無しさん2017/09/10(日) 20:10:33.96ID:Fa2lffup0
>>596
正直効いてた気はしないです。繊維筋痛症なのですが、だったらロキソニンとかトラムセットの方が良いです。

599病弱名無しさん2017/09/11(月) 13:59:31.73ID:ZShqpJo/0
レイノー反応と言うのは、寒冷刺激を受けた時には、毎回必ず出ますか?(夏場でも)
ネットの画像のように、目に見えて分かりやすい症状になるのでしょうか?
(真っ白になり、ま紫になる…)

抗核抗体320ですが、尿や血液検査に異常が無く、経過観察扱いです。
自覚症状と言うのに、レイノー反応がある場合が多いと知り、どの程度の物なのか分からずにいます。
怠さ等はたまにありますが、仕事の疲れとも言えますし、良く分かりません。

600病弱名無しさん2017/09/11(月) 16:40:34.76ID:w269kLwR0
膠原病専門の所で診察してみてはいかがでしょうか

601病弱名無しさん2017/09/12(火) 11:31:28.12ID:65n3ouav0
>>600
専門の先生に診て貰いました。その先生が、今の所症状は無さそうなので、
レイノー反応が出たり等の症状が出たら、また来て下さい、と言われました。

突然の事ですし、何の知識も無いので、レイノー反応がどの程度の物が分からず質問させて頂きました。
寒冷刺激で、毎回必ず出る物なのでしょうか?

602病弱名無しさん2017/09/12(火) 11:40:24.28ID:2kC/oNP20
自分では日常になってて気づいてない症状も多いよ
医者からこういったことない?って聞かれてそういえば、、!ってこともある
関節痛、筋肉痛、口内炎によくなるとか

603病弱名無しさん2017/09/12(火) 12:25:14.09ID:MD2iHE+P0
日常生活での寒冷刺激だとならないことも多いけど検査で氷水に手を入れる時はなるかな〜。
レイノーの見た目はあからさまに変わるのですぐ分かる。
血液検査で抗体だけ少し高めで他に異常無い・目立った症状も無いならそこまで神経質にならなくてもいいんじゃないの。
気になるなら疲労・ストレス溜めない、紫外線避けるようにでもしておくとか。

604病弱名無しさん2017/09/13(水) 10:07:46.83ID:RGiNMX+F0
>>602
>>603
有り難うございました。レイノ反応と言うのは、一目で分かる症状だと分かり、少しだけ疑問が減りました。
日常生活で出来る事は限られてしまいますが、なるべく(特に休日は)安静に過ごす様にしたいと思います。

605病弱名無しさん2017/09/14(木) 19:02:58.96ID:lXZM3Ai80
>>597
大学病院のリウマチ科でした。
血液検査も問題がないし、レントゲンで腫瘍もないからと言われました。
一応大学病院では、320倍まで下がっていたのですが、定期検査の必要はなく、年一回の健康診断で尿タンパクだけ注意するようにのみでした。

新着レスの表示
レスを投稿する