【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net

1名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!2016/07/10(日) 13:44:55.52ID:I/Nd2MxE0
神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/

790病弱名無しさん2017/08/31(木) 13:15:58.52ID:ahUQqiKf0
笑うとドーパミンが出ていいらしい

パーキンソん病ではips 治療が始まるらしい

791病弱名無しさん2017/08/31(木) 13:19:06.04ID:ihnwFqB90
症状が軽くなるって言ってたね
でもよかった

792病弱名無しさん2017/08/31(木) 15:02:15.37ID:12XcZgF90
IPSジストニアにも効くよな!
保険適用だよな!

793病弱名無しさん2017/08/31(木) 16:47:51.40ID:8y0Qm/Cw0
>>792
治験だから全くお金はいらないと思う
がしかし、モルモット扱いだから
「 失敗されても文句は言いません」に
サインかな …
で、今回は パーキンソン病の治験だから、ジストニア患者の参加は無理っぽい
けど、問い合わせは自由だぜ!

パーキンソン病の結果は意外と早く出て
新しい治療法が1日でも早く認知されたら、ジストニアなんて1日で治るかもよ!
根拠の無い事を書きましたが
希望を捨てずに行きましょう!!

794病弱名無しさん2017/08/31(木) 16:51:23.41ID:8y0Qm/Cw0
>>785
おっしゃる通り!
何人か僕らと同じ方向をチラ見してました〜☆ w

795病弱名無しさん2017/08/31(木) 21:18:25.25ID:mNSRdxOY0
やっと病院に行く決心がつきそうだ
神経内科だっけ?

796病弱名無しさん2017/08/31(木) 23:39:11.05ID:74C/oTlW0
仕事中や外出すると体が左右に激しく揺れ、頭も捻れるように振れる。
パッと見はエクソシストww
でも痛みはないし、自宅にいる時だと症状はあんまり出ない。
でも徐々に体力が奪われている気がする…

797病弱名無しさん2017/09/01(金) 00:03:05.98ID:58SrM+LN0
>>794
やっぱり〜!
想像するとオモローw

自分も首が勝手に回っても
気にせず、どこでも出掛けて遊びに行きますよ〜
負けないぞ〜!

798病弱名無しさん2017/09/01(金) 05:41:09.61ID:Wt/SjhFM0
>>797
794 だけど 一緒に電車に乗ったけど
その人、人と平気で ぶつかる ぶつかる ww

799病弱名無しさん2017/09/01(金) 12:11:48.38ID:vQbdJIBW0
それも凄いね〜www.

800病弱名無しさん2017/09/03(日) 07:55:44.41ID:OU4zY04p0
L tyrosine ってなんだか少し効果があるような気がする

801病弱名無しさん2017/09/03(日) 21:00:13.63ID:uy7lQF7s0
クビの斜頚で、明日、近くの大学病院に初診に行きますが
なにか留意しておくことありますかね

802病弱名無しさん2017/09/04(月) 01:38:23.43ID:ryPfiJi80
>>801
特に気構える事は無いッショ♪♪
正直に症状を言うだけだと思うけど
てか専門医は見たらわかるでしょ
お気軽に〜☆

803病弱名無しさん2017/09/04(月) 06:24:11.42ID:cDB/q5BP0
斜頚はどっちか肩上がってるから見たらわかる

804病弱名無しさん2017/09/04(月) 07:58:06.68ID:J+pKHCT60
>>802
ありがとう!

>>803
もう、昔から(斜頚が出る前から)左肩が上がってました

805病弱名無しさん2017/09/05(火) 01:11:46.56ID:WKiJycwT0
健康診断で視力が下がってたけど…
乱視が酷くなっているのは
痙性斜頸と関係なるのかな?

806病弱名無しさん2017/09/08(金) 15:15:42.80ID:znSjHvFA0
>>805
脳内基底核の姿勢を正すプログラムの異常 … が原因?か … と研究者が述べて久しい …

視力、歯の噛み合わせ、等 … 身体のバランスが全く関係無いとは 決して言えないと思うが …
全く関係無い!!との意見も …

要は素人ではわからない!!とゆうのが結論かな …

専門医もわからない事らしいですが、主治医に聞いて下さいな

807病弱名無しさん2017/09/09(土) 00:21:19.87ID:g61i+VSh0
>>806
ありがとうございました。


検査の時にMRIで認知症の心配は無いって言われたけど…
最近、いろいろと失敗が多くて薬(リボトリール)の副作用かなぁ

首が動いてイラっとするのに全く仕方がないですね〜

8088、612017/09/10(日) 06:23:07.89ID:3tYcRNEo0
8と61で書き込みしてます。
あの後手術受けました。受けた当初は痛かった右首肩の痛みが95%位消えて、代わりに左肩甲骨あたりが痛む感じでした。その症状の変化を嬉しく思いました。治る希望が繋がった気がして。
2ヶ月位はそれなりに快適でした。顎や頬を支えなくてもスーパーで買い物出来るし字なんかも読めるし(首が動いてると字が読めない)、ゆっくり眠れるようになってました。

今現在、眠れなくて色々体勢変えてます。術前に戻った感じ。右首肩の痛みもかなりあります。

こんなに苦しいのに、難病でもないし障害者でもないしネットでは「命にかかわる病気ではありません」て。首曲がってたら、どんだけ生活が大変か、どんだけ痛いか、息だってしづらい。
わかって貰えなくて辛い。
「命にかかわる病気ではありません」なんて言い方マジでやめて欲しい。

8098082017/09/10(日) 06:58:27.81ID:3tYcRNEo0
でもって知り合いに手術痕見せたら「へー傷小さいじゃん、ほとんど目立たないよ!つまり最初から大した病気じゃなかったんじゃない?」的に言われました。

いやいやいや!手術大変だったし。意識ある状態で頭蓋骨に穴開けて脳ミソに針刺すんですぜ?そんな手術するのに大した病気じゃないわけないだろ。局部麻酔してても麻酔が効きにくいとこあるんだぜ。

手術辛かった。それに手術直前に説明あるんだけどそこで初めて「一回の手術で良くなる事はほぼないです」て言われて。えーそんなー。手術するって決める前に教えて欲しかったな!

そして術後は右手が微妙に震えるようになった。生活に支障は全くないんだけど、手が震えてる事を意識しだすと頭がおかしくなってしまいそうなので自分の中でサラっと流す事にしている。

810病弱名無しさん2017/09/11(月) 00:14:47.22ID:qeC5Xt740
>>809
手術した担当医は有名な方ですか?

811病弱名無しさん2017/09/11(月) 23:24:16.82ID:nHEwttpJ0
>>809
痺れは血がまだ残ってるからだと思う吸収されれば治まるよ

頭の手術の場合よくある医者には報告しないとだけど

812病弱名無しさん2017/09/11(月) 23:27:21.71ID:nHEwttpJ0
あっ!2ヶ月も経ってるのか
なら違うな

813病弱名無しさん2017/09/13(水) 12:12:45.67ID:nGP7Sv310
手術でも治らないのは辛いですよね。

814病弱名無しさん2017/09/13(水) 13:33:48.17ID:PhBs61Fq0
斜頚は片方のクビの筋肉が収縮して起こるそうですが
その原因はまだわかってないんですよね?
脳の運動野の異変である可能性もあるんですよね?
よく脳性麻痺の人が首が傾いたりしてるでしょ
もしかしたらああいう症状と共通してる可能性もある?

自分は首が自然にねじれて左上をみるようになってしまった
んですが、ベッドの右側にテレビが置いてあって、二十年くらい
クビを90度右に向けてテレビを見ていました そのせいかと思った
んですが、そんなことくらいで不可逆的にクビの筋肉が変質して
しまうことなんてあるんでしょうかね

815病弱名無しさん2017/09/13(水) 19:42:38.75ID:shuAEoOO0
個々って首の人しかいないね。

816病弱名無しさん2017/09/14(木) 16:02:47.10ID:KpZBA4NE0
そんな事 無いよ
眼、書痙 の方も書き込んでるよ

817病弱名無しさん2017/09/14(木) 18:49:00.71ID:8b+dX51l0
目だが、眩しくてもう耐えられん。
ついに会社の屋内でも眩しくて目が完全に下を向いて拒否してきた

正直眼瞼痙攣で働いてる人どんな仕事やってんの?
一般企業じゃ見が調子悪いのでとか休ましてくれないし。
明日の注射でだめならまじでやばい

818病弱名無しさん2017/09/14(木) 19:09:46.36ID:Lu4/Swhe0
眼瞼痙攣ですけど、パソコンで英語の文書を書く仕事と
別の仕事として絵を描く仕事をしています。 病気の前より効率は
相当落ちていますが。

眼瞼痙攣 見てもらった病院で
遮光眼鏡を処方してもらって今かけています。
眩しいという点に関しては遮光眼鏡は有効だと感じます。

819病弱名無しさん2017/09/14(木) 19:21:47.92ID:8b+dX51l0
>>818
ちなみに遮光グラスってのはいわゆるJINSPC的なものでもPCの液晶には有効なの?
取り急ぎそこら辺で手に入る物で遮光グラスの効果を得たいです。

もう一つ聞きたいですが、遮光グラスの相場を教えて下さい。作れる期間とかも

820病弱名無しさん2017/09/14(木) 23:01:44.97ID:ygKyamhk0
西日が辛い季節になって来た

安い色付きのサングラスと遮光グラスって
眩しさの度合い相当違うものなのかな?

821病弱名無しさん2017/09/15(金) 16:34:30.00ID:jUoijEkv0
首のジストニアの者からすると
辛いだろうが働けるのがうらやましい!

822病弱名無しさん2017/09/15(金) 17:36:33.12ID:v59Ry2f30
ごめん、遮光レンズについてあまり役立つことは言えないのですが、
値段は 普通のレンズより高かったですが、忘れてしまいました。
眼科の病院で相当入念なチェックをあれこれやって処方箋を
作ってもらってから指定の眼鏡屋に行って作ってもらいました。
色は黒や茶色の濃いものからほとんど透明のものまで選べます。

単なるブルーライトカットより高機能です、またサングラスのように
視野を暗くしてしまうことはないと思います。
帽子を忘れたときに直射日光が顔に当たっても
自分の場合は大丈夫です、安心感があります。

823病弱名無しさん2017/09/15(金) 19:32:05.64ID:tezscC/80
眼瞼痙攣に的確にボトックス打ってくれる
腕の確かな先生いないでしょうか?@関東
できたら大病院じゃなくてクリニック

824病弱名無しさん2017/09/16(土) 00:28:01.51ID:vPinPQG+0
痙性斜頸になって3ヶ月ぐらいになりますが、
身体を洗って右手を上げたらあばら骨か胸の辺が痛くて
呼吸も少し大変です。
やっぱり神経からなんですかね?

825病弱名無しさん2017/09/16(土) 19:35:26.16ID:ygUD6SEu0
>>823 病院の良しあしの判断は なかなかむつかしいですが、
御茶ノ水の井上眼科は  神経眼科という科があって、
眼瞼痙攣について東大医学部と共同でプロジェクトを行っているようです。
ボトックスの経験は豊富だと思います。
ボットクス注射する医師は二人いるようです、二人とも女医。

826病弱名無しさん2017/09/17(日) 10:54:30.22ID:kDeIis5C0
>>825
情報ありがとうございます!
受診検討してみます。

827病弱名無しさん2017/09/17(日) 10:59:11.72ID:udUWgFYq0
>>824
ここだけの話ww
斜頸になってから カラスの行水になった
んで、夏以外は 出掛ける時にしか 風呂に入らなくなってきてる … 涙 & 笑
散髪は結構上手くなってしまった セルフ・ボーズ … 涙 & 笑

828病弱名無しさん2017/09/18(月) 20:38:23.09ID:dOrSlLvo0
>>827
やっぱり身体を洗うことも大変ですね〜
でも毎日お風呂は入りましょうよw

829病弱名無しさん2017/09/19(火) 17:02:47.99ID:0cLPMTl30
>>828
アッ! ハイッ! (恥ッ) 笑〜☆

830病弱名無しさん2017/09/20(水) 23:12:01.86ID:X8j5hAej0
車の運転が大変になってきました!
来年の免許証更新できるのか心配です。

831病弱名無しさん2017/09/20(水) 23:36:36.47ID:kPxKx8XQ0
>>822
遮光レンズは度付きでなければ安かったです。
眼科で処方箋を貰って作る人は少ないらしいです。
近所の遮光レンズサンプル取扱いに行ってつけて納得。

正直自分には黒くない普通のサングラスと何一つ変わりませんでした。
期待していた分がっかりがでかすぎて絶望してます

832病弱名無しさん2017/09/23(土) 03:36:02.77ID:oHYEpzjR0
口顎のジストニアと診断された。先日。
おまけに四月から遅発性ジスキネジアも発症してる。
ジスキネジアは薬であまり舌の不随意運動が改善しないのでジストニアから治療しようとアーテン服用中。しかしアーテンは遅発性ジスキネジアを悪化させてしまう。
もー困っちゃいました。

833病弱名無しさん2017/09/23(土) 11:36:50.33ID:Dp7Pg1sH0
> 度付き

を忖度と読んでしまった・・

834病弱名無しさん2017/09/24(日) 17:50:51.06ID:pN3pgOaN0
最近、ピンクレディの渚のシンドバッドを踊ってみたら
不思議と痙性斜頸が一時的に治った感じがしました。
そんな事ってあるのかな?

835病弱名無しさん2017/09/24(日) 19:29:24.85ID:SRBgR/zm0
眼瞼痙攣で今75単位の注射を受けています。
それでも車の運転は危ないです。
ここで100単位を超えて注射している人いますか?
また瞼の筋肉切除した人などいたら手術の感想など伺いたいです。

836病弱名無しさん2017/09/25(月) 01:33:38.00ID:2mfowE2g0
こないだうずくまってワーワー泣いてしまったよ。普段自分を誤魔化してるけどちょっともう限界だな。

ハロワで親身に話聞いて貰った。結論は事情を理解してくれる知り合いに雇ってもらうとかは?だった。
そんな知り合いはいないしなー。もう生活費無いよ。

837病弱名無しさん2017/09/25(月) 21:40:01.60ID:mbNPkw3c0
>>836
障害者専用(主に身体だけど)ハローワークみたいな仕事紹介サービスあるから手帳は無いけどこんな症状で一般ハローワークでは無理ですって相談してみたらいいと思う。
僕は精神で登録してるけどたまに精神でも仕事案内来るし。

クローバーナビ で検索して。

838病弱名無しさん2017/09/25(月) 21:55:43.60ID:WA2ZI6Wa0
ここにレス付ける人答えてるようで何のアドバイスにもなってないな。

ていうかハロワに行ったなら然るべき訓練施設の相談にのるはず。
身内に頼れとかどんだけやねん。

839病弱名無しさん2017/09/26(火) 11:43:10.39ID:So3wMwzF0
自分の知合い達も仕事辞めたらって言うけど、
今の仕事辞めたら、どうやって食べて行くの?
大変でも辞められないよね。

840病弱名無しさん2017/09/26(火) 11:50:07.50ID:4gBy58co0
10年打ちながら仕事した
けど辞めて2年目
お金ないわ

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