【SLE】全身性エリテマトーデス13【膠原病】©2ch.net

1病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net2016/07/25(月) 03:55:13.40ID:vWub4JUv0
1.顔面(頬部)紅斑
2.円板状皮疹(ディスコイド疹)
3.光線過敏症
4.口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5.非びらん性関節炎(2関節以上)
6.漿膜炎
 a)胸膜炎、または、b)心膜炎
7.腎障害
 a)0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b)細胞性円柱
8.神経障害
 a)けいれん、または、b)精神障害
9.血液異常
 a)溶血性貧血、b)白血球減少症(<4000/μl)
 c)リンパ球減少症(<1500/μl)、または、d)血小板減少症(<100,000/μl)
10.免疫異常
 a)抗二本鎖DNA抗体陽性、b)抗Sm抗体陽性、または、c)抗リン脂質抗体陽性
  1)IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
  2)ループス抗凝固因子陽性、
  3)梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11.抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【SLE】全身性エリテマトーデス12【膠原病】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1371864988/

766病弱名無しさん2017/09/06(水) 08:03:15.18ID:CMchw/pm0
皆さん早い手続きですね。
更新者は9月1日から受付が開始だわ@名古屋

767病弱名無しさん2017/09/06(水) 08:04:43.16ID:vlgJ7U+W0
地域によって期限が違うのかな?うちは年内有効だったはず。

768病弱名無しさん2017/09/06(水) 08:05:47.65ID:rbaXsSQ70
毎年、10月切り替えだけど
指定難病のスレ見てたので、
今年は年初切り替えが殆どみたいに思ってた

3年間の移行措置が終って新制度スタート
更新者は医療証切られる人が増える筈なんだよね

769病弱名無しさん2017/09/06(水) 09:20:11.11ID:S8VaJ8ML0
難病でも54から始まる番号の人は10月で新しくなって新年1月でまた新しくなる。1月からは新制度適応になってるわ

770病弱名無しさん2017/09/06(水) 09:25:52.92ID:PnJUlcUf0
14 名前:病弱名無しさん [sage] :2017/08/20(日) 15:38:35.25 ID:h7HVfA9j0


埼玉は既存の受給者証は28年10月1日〜29年12月31日
次は県の名前で30年1月1日〜3月31日・市の名前で4月1日〜

771病弱名無しさん2017/09/07(木) 13:34:47.46ID:HOYJCgkV0
プラケニルの下痢ってどのぐらいの下痢?
しょっちゅうトイレ行かないといけないぐらい?

772病弱名無しさん2017/09/07(木) 15:23:34.33ID:kmmVIMKW0
飲んで下痢したことないな
人によるんじゃないの?

773病弱名無しさん2017/09/07(木) 22:49:12.93ID:fajWMJUK0
腕から手の甲にかけての紅斑がすごく嫌だ
頬は化粧でそこそこ隠せるけど手は無理なのよねえ

774病弱名無しさん2017/09/08(金) 16:06:42.71ID:vZMLPjyT0
足が引くほどアザだらけ/(^o^)\
けど元々見せるような足でもなかったからな…
夏に短い服着れないのは辛いけど。

775病弱名無しさん2017/09/10(日) 10:24:40.89ID:q8HIHL5Y0
この病気って放置してても落ち着きませんかね?
やっぱり病院行って治療しないと治りませんか?

776病弱名無しさん2017/09/10(日) 10:31:43.04ID:b/f1l9dX0
なにもしないで落ち着くなら誰も病院行かないでしょ

777病弱名無しさん2017/09/10(日) 11:00:04.51ID:qHWMpOZe0
>>775
wikiより、5年以内に死にたいなら

ステロイド薬が一般化する前(1950年頃まで)は、患者の多くは病状が急激に進行し、合併症で5年以内に死亡していた。しかしステロイドや免疫抑制剤が治療に使われるようになると、90%以上の患者が長期の寛解が得られるようになった。

778病弱名無しさん2017/09/10(日) 12:03:29.68ID:5nBI2XYa0
本当に5年で死ねるならこのままでいいか

779病弱名無しさん2017/09/10(日) 13:56:42.00ID:1t/Yqv7h0
穏やかに死ねないし脳に来たら周りに迷惑かけるよ

780病弱名無しさん2017/09/10(日) 21:29:51.73ID:JoBIU2uQ0
田舎の親戚の家のお蔵に古い
家庭医学辞典があった
旧字体の古めかしいものだった
症状の説明から察すると
SLEは「全身性狼瘡」と書かれてた
八割が死に至る、とあった
(ステロイド治療法が始まる前の時代)

現代に生きてて良かった、
副作用たくさんある憎っくきプレに感謝しなきゃと感じたわ
親戚には私以外はSLEは他に居ないみたいだった

7812192017/09/11(月) 01:14:49.09ID:BOwsM3YZ0
今の治療法確立されておらずループス腎炎なんかにかかった日にゃー…orz

782病弱名無しさん2017/09/11(月) 08:16:21.23ID:wrb+dgGn0
40年前に確定診断されたわ
その当時の家庭の医学に 予後不良の難病と書いてあって 高校生だったから絶望的になった。
主治医が 今はプレドニンという薬が効くから治らないけど症状は良くなるって力説してくれた。
テレビドラマでも ヒロインが死亡する病気で白血病とかと同じように使われていた。

783病弱名無しさん2017/09/12(火) 21:28:21.07ID:swBNLdHH0
>>782
「太陽へのラブレター」かな。小川範子さん主演で。
私、原作も読んだけど、当時の治療って投薬も減薬もめちゃくちゃで酷いものだったよ。データの蓄積によるステロイド治療の確立と新薬の開発は本当にありがたいと思う。

784病弱名無しさん2017/09/13(水) 21:58:11.40ID:QutYVByG0
まさにプレドニン様様だけど20年目突入して
40年分しかデータがないというのが最近怖くなってきた
5年後予後余裕、10年後予後もまあ大丈夫でしょって感じだけど
医療関係者の超長期にわたる予後はやはり・・・
っていうデータではない声がちらほら

785病弱名無しさん2017/09/14(木) 02:10:31.79ID:0xensEyg0
25年目に突入です
今まで服用したプレ総量
たぶん自分の体重か、それより多いかも

786病弱名無しさん2017/09/14(木) 04:17:20.73ID:69UiklKr0
>>784
で、その予言は何?
たかが医者が未来の何を見通せるって?
超長期って、発症から40年も過ぎれば大抵の人は死んじゃうよ

7877822017/09/14(木) 05:46:50.89ID:nDw/H4mP0
じゃ 未だ私は生きているから幸運だわ
癌だ脳梗塞だ心筋梗塞だと亡くなっちゃった同級生もいるからね

788病弱名無しさん2017/09/14(木) 08:12:41.07ID:i6+j/b+d0
いつかは何らかの不調で死ぬんだから40年後のことは別に良いっていうか、
むしろ薬のむの止めたら一年くらいで死にますって病気だったら神様からの贈り物じゃね?って思う。
今認知症介護してるからかな。
死ぬことより壊れたまま生き続ける方がよっぽど怖いや。

789病弱名無しさん2017/09/14(木) 08:35:54.69ID:lmSpA+zm0
>>786
予言ではなく超長期の予後はデータはないけど医師の体感的には良くないって話でしょ
女性の平均寿命が90歳を越える中、20歳で発病して50歳60歳で死んじゃったら
やはり医師としては悔しいと思うよ
どうも超長期の予後の悪さは原疾患ではなくステロイドの副作用のようだから
データの蓄積と研究が進んで新薬も登場している
たかが医師の予言という表現はひっかかるね

790病弱名無しさん2017/09/14(木) 09:57:24.54ID:69UiklKr0
>>789
色々勘違いしてない?
数年で死んでいたものが40年以上生きられるんだよ?
医者が悔しい?何行ってるのかわからん
悔しいのは本人だよ

新薬ができることはもちろん歓迎
ただこれといった新治療法ができたわけでもないのに、ステロイドは悪のように書き立てるのは害悪以外の何者でもないよ

791病弱名無しさん2017/09/14(木) 11:58:31.09ID:92079Qrl0
うん、ステロイドを毒のように思ってる人ちらほらいるけど
これがなかったらとっくに死んでるんだから
うまく付き合う他ないと思ってるわ

792病弱名無しさん2017/09/14(木) 12:14:40.56ID:MGXM1eKp0
>>785
大腿骨頭壊死症は大丈夫でしたか?

793病弱名無しさん2017/09/14(木) 12:36:50.75ID:4oD9ePdh0
sle友達の主治医の口癖が「江戸時代なら死んでるよ!」だったよ。…そんな事言われても。

794病弱名無しさん2017/09/14(木) 12:52:32.49ID:cnkNgn9B0
>>793
江戸時代w
sleじゃなくても死ぬんじゃ‥‥

795病弱名無しさん2017/09/15(金) 11:29:22.79ID:b5pzqxCj0
>>790
データはまだないが体感では・・・という話が予言になってしまったり
データの蓄積と研究という話がステロイドは悪という話になってしまったり
解釈飛躍しすぎだよ

796病弱名無しさん2017/09/15(金) 11:46:37.43ID:VTF+tC5q0
日々の体調管理がすごく大事で
常に無理しないように、無理しなくていいようにコントロールして抑えて生活してる

紫外線ダメとか冷えないようにとか
お薬手帳や最低限の薬持ち歩いたり
健康な人より気をつかう事が日常

トータルではメンドくさいよね
そんなに長生きしたくないわ
あまり迷惑かけないうちに逝ってしまいたい

日本の女性の平均寿命は男性より長いけれど
最後の数年は寝たきり、自分で身体動かせないような人が多数だよ

797病弱名無しさん2017/09/15(金) 12:05:56.22ID:b/K8J/U/0
見た目は普通だからね、怠けてるように見られるわw
ステロイドで太ってんのに、丸々して調子良さそう!とかね

798病弱名無しさん2017/09/15(金) 12:17:45.60ID:O8AxkVzN0
>>795
医者の感想と、予後は…って話なら飛躍ではないね
どうやっても良いようには読み取れない

799病弱名無しさん2017/09/15(金) 15:07:40.85ID:VTF+tC5q0
>>797
以前、大学病院の待合室、隣の科と隣り合ってたのだけど、
その隣の内科で待ってるお年寄りの方に
「お元気そうですね、どこかお悪いんですか」と尋ねられたことがある…
プレ30ミリの頃
顔は丸々としてステロイドでハイな感じになってたのは確かだけど

800病弱名無しさん2017/09/15(金) 15:51:34.28ID:b/K8J/U/0
お年寄りは良く話しかけてくるよね
一度、ボーッとしてたら、「私なんか何十年と薬飲み続けて細々とだけど生きてるのよ、元気出して」と慰められた
ただボーッとしてただけなんだけど、どんな暗い顔してんだかw

801病弱名無しさん2017/09/15(金) 22:03:27.77ID:3nmd72c40
ちょっと教えてください
蝶形紅斑とは半日くらいで治る症状ですか?
今朝起きた時顔が左右対称に蝶形にうっすら赤くなっていました。そこから今日ググってSLEを知ってココにきたのですが、病院に行こうかどうしようか思ってらうちに午後1.2時位にぼぼ薄まってきたのでそのままとなりました。
蝶形紅斑とは半日ほどで消えるものでしょうか?

802病弱名無しさん2017/09/16(土) 02:06:30.79ID:SpLo8PT00
消えない

803病弱名無しさん2017/09/16(土) 02:32:44.13ID:BK+ebE5U0
普通は消えないみたいよ

ただ、私は他の症状が出る直前ぐらいの時に
蝶形、左右対称に出た
二週間ぐらいで消えたの
その時はまだ専門の先生に診てもらってなかったのでSLEも診断されてなかった
後から思えば、っていう感じ

その後、SLEの診断受けたけど
先生に蝶形紅斑のこと話したら、「ほお、そんな事あるんですね」
と言われたので珍しいのだと思う
診断時も基準は満たすけど軽度だったせいかな
写真撮れば良かったけど、まさか膠原病だと思ってなかった

804病弱名無しさん2017/09/16(土) 09:37:31.22ID:69GlKjuJ0
蝶形紅斑って頬より鼻の頭の赤みが気になる
明らかにただほっぺた赤くなりましたーじゃないというか

805病弱名無しさん2017/09/16(土) 10:23:03.14ID:4aQgc9fJ0
蝶形紅斑について教えていただきありがとうございます。
別の薬を日常的に服用してるのでそれの影響かな?とも思えてきました。
何れにしても気をつけて見たいと思います。ありがとうございます。

806病弱名無しさん2017/09/16(土) 10:41:46.12ID:fT0lqiYr0
>>804
蝶形紅斑、鼻の頭には出ない患者さんも多いよ

807病弱名無しさん2017/09/16(土) 13:26:46.06ID:2fqW53sB0
自分も蝶形紅斑すぐに消えたなあ
そのあと関節炎と心膜炎、朝のこわばりで病院送りなったけど

808病弱名無しさん2017/09/22(金) 15:13:44.62ID:yfZGBz0l0
>>771
自分はプラケニルを服用し始めて下痢が酷くて
先生に話してストップしたらすぐに下痢が治りました

809病弱名無しさん2017/09/22(金) 16:41:40.94ID:rfpWrkSL0
飲み始めてしばらくしてから来た?
自分は今一週間ぐらいだけど、多少お腹ゆるいかなぁって感じがする

810病弱名無しさん2017/09/22(金) 18:21:31.42ID:3W4pTQLW0
プラケニルの怖いところは
目に来た時に薬やめても元のようには治らないところ
でもレアだし、日本は処方量は少ないから
ほぼ大丈夫だと思うけどね

811病弱名無しさん2017/09/23(土) 12:05:15.03ID:DWa0RUQe0
指定難病の受給者証ですが、診断基準満たさなければ軽症長期の認定も無理ですかねわ?
関節痛がひどくなって来てるが、更新は難しいかもと言われた…

812病弱名無しさん2017/09/23(土) 15:11:31.50ID:zCxuKPW+0
>>811
指定難病の「新しい制度の助成対象の診断基準」満たしてない患者さん用に
軽症高額があるんだけど?

813病弱名無しさん2017/09/23(土) 15:56:32.87ID:z5hdeRW90
>>811
薬飲んでる結果として診断基準を満たさないのが範囲外なわけないのかねわ?

814病弱名無しさん2017/09/25(月) 09:09:56.39ID:dwqa0dD40
質問失礼します。
抗DNA抗体が、十数年6あたりで推移していたのですが、先日25に上がり、初めて免疫抑制剤が追加になりました。
ピンとこないのですが、これはそこそこ高い数値なのでしょうか。

815病弱名無しさん2017/09/25(月) 21:22:01.77ID:zuHsjuCx0
自業自得だけど
昨日海に行って泳いだりはもちろんしてないし
帽子かぶって日焼け止め塗ってたけど
今日半日くらい具合悪かった。
日光花瓶とか皮膚症状はないんだけど、
やっぱり紫外線よくないね。

816病弱名無しさん2017/09/26(火) 08:58:30.12ID:LMAR92Mb0
朝体がこわばって体の節々が痛いのですが再発してるとみていいですかね?
あと指の中にぶつぶつみたいのできるのですがわかる人いますか?

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