白血病を吹っ飛ばせ 13©2ch.net

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
1病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net2017/03/04(土) 12:00:04.06ID:Bo4NN4ODO
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。


参考リンク

がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

871病弱名無しさん2017/09/02(土) 18:27:11.67ID:dasWA5xS0
慢性骨髄性白血病と診断されて3ヶ月
医者は治らない病気じゃないって言うけど、何年も抗ガン剤飲んでる人もいて、なんか不安になってきた

872病弱名無しさん2017/09/02(土) 18:31:23.13ID:lFEq3ozf0
白血病と診断されて何年も生きていられりゃ十分じゃね?
慢性の文字を見ると羨ましいと思うくらいだが、抗癌剤は文字どおり飲むものだけじゃない
さてさて

873病弱名無しさん2017/09/03(日) 05:18:39.91ID:jcpbbrxI0
髪の毛、眉毛、あごひげなど毛の生えてるところの皮膚に触ると痛い
弱くなっているのかヒリヒリする

874病弱名無しさん2017/09/03(日) 13:23:52.79ID:2WBl1nJf0
何年も飲んで何年も寛解を維持できたなら、辞められる可能性はあるかも!位かなー

875病弱名無しさん2017/09/03(日) 14:32:30.55ID:pgdkEWJH0
基本は一生飲み続けなきゃいけないんですもんね
医者は20年30年生きられるって言うけど、あと何年生きられるのか

876病弱名無しさん2017/09/03(日) 15:40:03.44ID:2WBl1nJf0
20年後には、もっといい薬が出来ているだろうと推測🙌🙌

877病弱名無しさん2017/09/03(日) 21:49:32.03ID:XmEHOdg/0
>>871
今はショックで落ち着かないかもしれないけど、時間が経てば受け入れられるようになるよ
慢性でも初期ならかなり高い確率で投薬のみで寛解を期待できるし。まずは目先のしなければならないことに取り組む事に集中するのをお勧めするよ

878病弱名無しさん2017/09/03(日) 23:47:32.65ID:nXajt4hP0
意外に飲み忘れがやばい
外食したときとか予定外のことがあったときとか、2回飲んじゃったりとか

879病弱名無しさん2017/09/04(月) 04:51:11.91ID:Ml+vMJzX0
1日1回から2回になったら全然違うね ずっと薬漬けになってるイメージ

880病弱名無しさん2017/09/04(月) 06:38:52.41ID:6ip0KPzi0
>>877
ありがとうございます
ただ、ずっとこのダルさが何年も続くと思うと正直、憂鬱ですね
生きているだけでありがたいと思わなければいけないのかもしれませんが

881病弱名無しさん2017/09/04(月) 08:53:50.88ID:gpv+NcgQ0
慢性は断薬の可能性だってあるよね

882病弱名無しさん2017/09/04(月) 11:57:10.36ID:OzS2RMJj0
気温下がって気持ちよくなってきてるはずなのに
なぜか今更の夏バテに参ってる
自転車漕ぐのも怠くてたまらん
とりあえず来週の診察で数値どうかを聞いてみる

皆も体調変化には気を付けて!妙に涼しいから余計に

883病弱名無しさん2017/09/04(月) 19:32:49.22ID:6ip0KPzi0
白血病になっからなのか抗ガン剤の影響なのか実際の気温より寒く感じるのは、他の人も一緒なんでしょうか?
これで冬が来たらどれだけ寒く感じるのか

884病弱名無しさん2017/09/04(月) 22:16:45.25ID:iKXM2EhC0
>>883
暑がりで寒がりになったよ
でも2年目になったら1年目ほどは感じなくなったな

寒さを強く感じる人は結構多いみたいね

885病弱名無しさん2017/09/04(月) 22:23:53.42ID:u1x0LhB00
冬は室内でもダウン着てたし今年の夏は綿のネックウォーマーしてたよ
血液の数値は正常範囲のはずなんだけどね

886病弱名無しさん2017/09/04(月) 22:25:12.45ID:3kVydf5M0
>>883
体温調整が困難になった気がします

887病弱名無しさん2017/09/04(月) 22:43:40.31ID:va4G8jAo0
やっぱりみなさん同じ症状出るんですね
発症する前は冷房28度なんて意味なくてありえないと思ってましたけど、発症してからは冷房25度が寒く感じたりして
28度で涼しく感じるようになりました

888病弱名無しさん2017/09/05(火) 09:01:00.79ID:lAAuXw7A0
後発汗機能というか普通以上に汗かきすぎて
それが冷えるから余計寒いし
あと電車が冷え過ぎててびびるかな
成る前は弱冷車には乗らなかったのにな

なんにしても今年は寒暖差がかなりくっきりしてて
過ごしやすいはずなんだけど
夏後半は結構応えた感じかな
ただ歳のせいかもしれないけれどね

889病弱名無しさん2017/09/05(火) 11:12:01.58ID:Iu85rHQT0
あるよ
今年は高湿冷夏気味だから、朝夕チョット冷えるなぁと思って少し動くとダバ〜っと玉の汗の出る感じ
9月に入って日の出ない時間帯に扇風機に当たると寒い
でも、空調使わないと汗だくって感じ

890病弱名無しさん2017/09/05(火) 15:11:44.74ID:VdDQ4A+z0
やっぱり皆そうなんですねぇ

891病弱名無しさん2017/09/05(火) 17:06:59.96ID:lAAuXw7A0
そうそう
そんな感じ

これから帰宅だけどすでに何度かかいた汗が乾いたり冷えたりでたまらん

去年と比べるとかなり気候差があるやね

892病弱名無しさん2017/09/05(火) 17:50:05.48ID:Iu85rHQT0
>>867
今の所はCMLに使える薬はアイクルシグ以降は噂にもないみたいだよ
もちろん研究開発は続けてるみたいだけど
アイクルシグを使わないといけないような状況の人は化学療法も一時的で結構厳しい状況だから、アイクルシグが効かない時点で緩和ケア病棟に行くんじゃないかな?

893病弱名無しさん2017/09/08(金) 15:12:06.94ID:CPPG2i3b0
タシグナ飲んで2週間でT-bilが2.1まで上昇
2週間後の検査で薬の変更を決めるって言われたけど既に怖い

894病弱名無しさん2017/09/08(金) 15:25:09.54ID:BfEFQlBb0
>>893
あくまでも“いち患者の意見”って言う前提だけど

タシグナは急性期に飲めないからきっと慢性期か移行期だろうかな?
スプリセルもボシュリフもアイクルシグ使えるから真が希望はあるよ
薬が効かなくなっても最後には移植という手もあるだろうし悲観的にならない方がいいよ
とにかく急性期にならないように祈る事かな?急性期になったら移植も期待できなくなるからね

895病弱名無しさん2017/09/08(金) 18:45:54.86ID:CPPG2i3b0
>>894
移行期なんだけどスプリセルから変えたらもっと合わなかったみたい
肌がボコボコですわ
先生も終始真剣な顔してたから凹む

896病弱名無しさん2017/09/08(金) 19:01:59.01ID:j7QKoJzJ0
>>895
ゆっくりゆっくりかもね

全く効かないではなく
効いてるからこそ副作用としても現出してしまうってことだろうから
そのバランスが早くとれるようになると信じて我慢するときなのかも

897病弱名無しさん2017/09/09(土) 21:04:23.53ID:GgASEQsK0
吹き出物をなんとかしたい 皮膚科に別口で行ったほうがいいんですかね

898病弱名無しさん2017/09/09(土) 22:30:51.53ID:LONOK4qT0
血液内科と皮膚科を毎月、
ハシゴしてるからオススメ

899病弱名無しさん2017/09/10(日) 05:51:50.33ID:21oNcRgU0
ありがとうございます 皮膚科にも行ってみます

900病弱名無しさん2017/09/10(日) 21:41:07.56ID:g+2as2S/0
ここは慢性の話題がメインですか?

901病弱名無しさん2017/09/10(日) 23:46:28.71ID:FM6ui4+oO
>>900
特にそういう訳ではないけど慢性の方が余裕がある関係か話題が多い
急性は骨髄抑制中に感染したりして2chどころじゃなくなったりしやすいし

902病弱名無しさん2017/09/12(火) 17:26:56.98ID:zcYtN/wX0
慢性でスプリセルです この先5年も10年も20年もこんな体調で生きていくのかと思うと憂鬱です
水の中で生活してるようなダルさと息苦しさ
休日も映画一本観に行くだけで疲れるし、スポーツもレジャーも思いっきり楽しめない
脱抗ガン剤の胡散臭いクオリティオブライフみたいなのにちょっと惹かれたりもして
あと5年こんな生活が続くならいっそ、とかも思ったりして
家族や友人やパートナー、同僚にすら理解されないと思うので、リアルでは誰にも言えませんが
長文失礼しました

903病弱名無しさん2017/09/12(火) 23:40:37.29ID:BAyGGk890
家族友人恋人にも言えないってどういうことよ…

904病弱名無しさん2017/09/13(水) 06:09:00.25ID:YOP2SATh0
死を選びたいなんて親しい人にほど言いにくいんじゃない?

905病弱名無しさん2017/09/13(水) 06:33:22.44ID:7ev9wIxK0
慢性だもんなぁ
軽い病状で羨ましい

906病弱名無しさん2017/09/13(水) 06:37:47.83ID:CBugjPlP0
そうなんです 自分に長生きしてほしいと思ってくれてる人達に治療がキツイから早く死ぬほうを選びたいとは言えなくて
多分、理解してもらえないと思いますし
慢性だから、まだ軽いのは確かですけど毎日毎日少しずつ蓄積されてく感じで体調悪化していくのがわかるんで

907病弱名無しさん2017/09/13(水) 08:35:03.51ID:hAmQ/dr+0
同じスプリセラーだけど、やっぱり最初の方は、
副作用に苦しんできた時期があったけど、
5年位目からずいぶんましになってきた。
つい先日も一日中稲刈りしたけど、
筋肉痛程度ですんでる。

不安マシマシだろうけど、
先はあるんだって思えるようになれたらいいね。

908病弱名無しさん2017/09/13(水) 09:16:08.52ID:0bAxYIGr0
スプリセルでは後々になって「あれが副作用だったのね」ってぐらい自覚が少なかった方でこのまま飲み続ければ治るんじゃないかと思うほどだった
実際そんなわけはないけどね
副作用は数ヶ月で落ち着くみたいだからもう少し粘ってみなよ

909病弱名無しさん2017/09/13(水) 14:32:39.11ID:rfNQcAnK0
>>907
>>908
ありがとうございます もうちょっと頑張ってみます

910病弱名無しさん2017/09/13(水) 20:54:45.53ID:shJb3vyL0
慢性でも成人さえしないうちに亡くなっちゃう人もいるし、
副作用との戦いだけどね

薬代と生活費を稼がないと生きていけないし

911病弱名無しさん2017/09/13(水) 21:01:09.57ID:6uac4fxe0
高額療養費使っても貧乏人には薬代キツイ

912病弱名無しさん2017/09/13(水) 22:09:19.91ID:QocMD0yY0
薬代もありますよね ガン保険で200万もらっても毎月8万は出ていく
これをあと何十年も 担当医に薬代が払えなくて急性転換した患者の話聞きましたし

913病弱名無しさん2017/09/13(水) 22:13:30.77ID:6S8GLsz50
生活保護に入ればおk
俺なんて2か月で申請したぜ

914病弱名無しさん2017/09/14(木) 08:29:31.18ID:9t0E50AZ0
高額医療っていうか限度額申請すれば3ヶ月後には4万ちょいでしょ?ずっと8万以上払うの?

915病弱名無しさん2017/09/14(木) 08:35:22.27ID:o6ZO/2GF0
3か月後は44400円ぽっきりだよ
3か月ごとの診察になると思うから3か月に44400円になると思う
病院や都道府県によって変わってくるかもしれないけどね

916病弱名無しさん2017/09/14(木) 20:34:34.27ID:vH2XXQnl0
ケースバイケースでしょうけど三か月処方を認めてもらうまでが一苦労あったりしますけどね

でもわりとマジで、お金は命より重いというか
普通の人じゃ月に30万なんて払える訳がないわけで

917病弱名無しさん2017/09/19(火) 21:05:16.93ID:55tBSRUD0
家族が臍帯血移植をしてもうすぐ1年経ちます。高熱と下痢が続いて入退院を繰り返してるのですが
こんな状態だった方いらっしゃいますか?
先生もgvhdなのかウイルスなのか判断つかないようでとても心配です。

918病弱名無しさん2017/09/20(水) 17:02:52.63ID:mYa53xryO
一回、GVHDとウイルス性胃腸炎を併発して入院したけど何度も入退院はしてないな
ウイルスなら血液検査で抗体反応が出る気がするけどよく分からん

919病弱名無しさん2017/09/21(木) 06:45:27.41ID:/0lUbP0D0
スプリセル飲んでるんですけど、久しぶりに強度強目の有酸素運動したけど、ほとんど汗が出ませんでした
元々は汗っかきなんですけど 同じ症状出た人いますか?

920病弱名無しさん2017/09/23(土) 21:28:07.19ID:5s+NDp3W0
薬を飲み始めてから乳首がビンビンに尖って痛いわ
ちなおっさん

921病弱名無しさん2017/09/25(月) 02:27:06.63ID:Ff1698cN0
ALLで骨髄移植をして退院から1年経ったけど年始に肺炎で入院したりなかなか上手くいかないし仕事に復帰できなくてガックリしてる

新着レスの表示
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
レスを投稿する