多発性硬化症の人集まれPART19 [無断転載禁止]©2ch.net

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1病弱名無しさん2017/06/15(木) 12:19:04.64ID:5BiIiYSR0
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART18
http://itest.2ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1488188521

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

952病弱名無しさん2017/09/11(月) 23:14:41.28ID:lH2rSOqM0
>>950
すでに脳萎縮が始まり病巣は数えきれない俺がここにいる。

953病弱名無しさん2017/09/12(火) 03:43:13.74ID:24dSXzfc0
>>952
脳萎縮始まってるとやばいの?

954病弱名無しさん2017/09/12(火) 05:28:22.26ID:o6bkO23D0
やばいと思ったけど今のところ何ともない
でも論文によると、MSの進行は萎縮である程度わかるらしい

955病弱名無しさん2017/09/12(火) 09:53:34.12ID:uVtkg6Za0
まあ、自分も再発一度に複数箇所できるからなあ。

956病弱名無しさん2017/09/12(火) 09:57:29.96ID:24dSXzfc0
>>954
脳萎縮あるみたいだから不安だわ

957病弱名無しさん2017/09/12(火) 13:12:02.70ID:TjpYAwzU0
皆って、体温、どれくらい?
自分は日中35度5分くらい。
朝は35度ちょうど。
寝てる間は34度台かな。

958病弱名無しさん2017/09/12(火) 13:58:08.69ID:fzVyTK2/O
>>957
MS確定した頃から37度付近をうろうろしてる微熱が治らないスレの住人
だいたいいつ計っても36.7〜37.3
ちょっと暑いなと思ったら37.5〜37.8

959病弱名無しさん2017/09/12(火) 14:18:39.13ID:uixv76jW0
34.5〜37前半ぐらい。

960病弱名無しさん2017/09/12(火) 16:05:54.03ID:24dSXzfc0
症状が出てパルスをやり、しばらくして違う症状が出たらまたパルスかな?

961病弱名無しさん2017/09/12(火) 16:16:04.74ID:csOnkfRo0
そっかー。MSでも体温異常あるのね。
自分は橋本病あるから35度台の時と、膠原病の疑いあるから37度台の時があるのかと思ってた。
変温動物と呼ばれてます

962病弱名無しさん2017/09/12(火) 16:17:16.28ID:SypYV7fO0
>>954
これといった症状が無くて何よりです。
差し支えなければ、どういった再発予防薬を使ってきたのか教えて頂けませんか?

963病弱名無しさん2017/09/12(火) 18:04:27.67ID:YdozS9k10
この病気、2006年現在で国内に12,000人くらいいるんだね。
少ないか多いか…
難病だから、そりゃ普通の疾患に比べたら少ないけど
それだけ仲間がいるー、って考えたら勇気づけられるような。

比較的発症年齢が中年層からと言われてますけど、若くして発症した方はこのスレにどれ程いるんだろうか。
わたしは17の時から、です。

964病弱名無しさん2017/09/12(火) 18:21:57.65ID:24dSXzfc0
>>963
あと女性が9割はどうかね?

965病弱名無しさん2017/09/12(火) 18:57:29.30ID:Bu1IDClS0
夏場にずっと 微熱が つずいて病院行ったら 不明だった もお そうゆうもんだと 諦めてる

966病弱名無しさん2017/09/12(火) 18:59:01.59ID:fS4U1CFO0
子供の頃から平衡感覚が良くなかった
めまいやふらつきの際には神経内科にかかるなんて普通は知らないよな

967病弱名無しさん2017/09/12(火) 18:59:57.52ID:dcEYttWw0
>>963
私は推定14です。
でも、思春期も重なったのでハッキリしません。
16歳ごろは電車に座ると前の人の足を無意識に蹴っちゃうことがよくあって。
今思えば、痙性の症状だったんだよね。
診断は30です。

968病弱名無しさん2017/09/12(火) 19:39:47.99ID:24dSXzfc0
>>966
ふらつきは足に力入らない感じ?

969病弱名無しさん2017/09/12(火) 21:11:11.89ID:SypYV7fO0
ガキンチョの頃は運動神経良かったです。
田舎の陸上大会で新記録出したり。園児から学生最後まで運動会最後のリレーメンバーに外れた事が無いだけの
レベルではありますが。

だけど、その運動神経の良さが邪魔をしてMSの診断が遅れたように思うんですよね。
診断は28歳、発病はあちらに逝きかけた26歳、というのが主治医と私の判断です。

970病弱名無しさん2017/09/12(火) 21:14:41.52ID:SypYV7fO0
>>969
自己レス
 判断 ×
 見解 ○

971病弱名無しさん2017/09/12(火) 23:18:12.42ID:TjpYAwzU0
女性は月経周期があるから、高温期と低温期があるよね。
人間の平均体温は36度5分から37度1分らしいよ。
高温期ならそれ以上になって、低温期ならそれ以下になるのは普通にあると思う。
それでも日中ずっと35度台で36度台にならないのは
普通じゃないと思ってる。
風呂も入るし食事もちゃんとしてるし、なんで体温低いのかなぁ。

972病弱名無しさん2017/09/12(火) 23:57:38.25ID:bupon4Lj0
>>969 さんによく似てる
わたしもクラスで常に1番か2番目にチビだったけど運動では苦労したことなかったしずっと運動会はリレーの選手に選ばれてた
診断は27歳でたぶん発症は24歳でした

973病弱名無しさん2017/09/13(水) 04:58:49.32ID:mfEBeEv10
>>972
発症から診断までどうされてたのですか?

974病弱名無しさん2017/09/13(水) 08:09:22.29ID:mfEBeEv10
症状が新たに出るとMRIでわかる?

975病弱名無しさん2017/09/13(水) 08:15:36.64ID:OVIwzD230
>>969
あちらに逝きかけたとは??
私も逝きかけたので…

976病弱名無しさん2017/09/13(水) 08:30:23.37ID:g7F0t4NT0
MRIってどこまで信頼できるんだろねぇ
足ひきずってておかしくね〜? で
整形に行けば、すぐに腰かなんかの手術かも
嫌だな〜、で先に脳外科クリニックに行って、MRIたらふく撮ったけど
東大出の60半ば位の医者はMSだって事すら
分からなかったな。いや、この医者がヤブな
だけか。東大出だったけどw

977病弱名無しさん2017/09/13(水) 12:07:38.63ID:WmVIFAwE0
>>976
60くらいだとMS知らないかもな

978病弱名無しさん2017/09/13(水) 12:55:01.81ID:/wi0njze0
MRIの結果で脳腫瘍だと疑われて生検までした人もいるぐらいだから現状の技術ではそんな簡単にわかる病気じゃなさそうですよね
インフルエンザみたいに鼻水を検査してすぐわかればいいのに
あと医者ってわかってても誤診を恐れてわからないフリもしたりするし

>>973
24歳のときに声が突然出なくなって耳鼻咽喉科に行ったけど異常なしでストレスって言われて自然に治って寛解
その後27歳でフワフワの浮動性めまいで色々な病院行ったけどストレスとか自律神経とか納得出来ないことばかりで
この症状なんなのかハッキリしたくて脳外科行って自らMRIをお願いして過去のものも含めて点々と病巣があったので割と遠い大学病院の神経内科の紹介状出されて…以下略
その時医者は何ですか?と聞いてもわからないとしか言ってくれなかったのにMS患者も多い遠い病院をシラっと紹介しました
絶対わかってたんだろうな…だって神経内科では画像みてすぐになぜかめまいの症状できてるのに目の動きをチェックしはじめて"眼振がありますそれと典型的なMSの画像ですね詳しく調べてみましょう"ということだったんですよね

長文失礼しました

9799662017/09/13(水) 13:03:54.31ID:C6DWWiJt0
>>968
子供の頃は脚に力が入らない感じでは無かったが今はそうだと思う

980病弱名無しさん2017/09/13(水) 14:02:05.22ID:WmVIFAwE0
>>978
俺も最初正検されかねなかった

981病弱名無しさん2017/09/13(水) 20:49:34.94ID:WmVIFAwE0
ウートフの場合それ対策の薬ある?

982病弱名無しさん2017/09/13(水) 23:19:02.05ID:g0NYpfCQ0
タイサブリ使った事ある方いますかぁ?

983病弱名無しさん2017/09/13(水) 23:46:01.35ID:c5ZM1+AGO
>>982
去年使ってましたよ
1年でテクフィデラに変更になっちゃいましたが
月1の点滴の方が病院にも通えて気になることは都度伝えられて
毎日朝夕と薬を飲むより気持ちは楽でした

984病弱名無しさん2017/09/14(木) 00:42:47.26ID:O3L13PMo0
痒くなったりとかはなかったですか?
薬疹がでやすいから、怖いし心配だし😰😰
なんで、1回だけだったんですか?

985病弱名無しさん2017/09/14(木) 08:10:09.04ID:LRP8NBV50
ヘルプカード持ってますか?
出かけた時一番困るのがタクシーが捕まらない時
やむを得ずパトカー呼んだ時にそれを持っていれば嫌な顔はされないのだろうか

986病弱名無しさん2017/09/14(木) 09:20:35.14ID:IiU3Kz2D0
足のつっぱりがあるようなないような
MRI撮れば何かわかるのだろうか

987病弱名無しさん2017/09/14(木) 09:50:34.94ID:N8K6FIKV0
>>985
まず、ヘルプカードを入手してください。
どんな時にどのように使うものか分かる筈です。
それと、その程度の事で警察を煩わせるのはあまりにも非常識というものです。
人として恥ずかし過ぎます。

988病弱名無しさん2017/09/14(木) 09:53:42.49ID:N8K6FIKV0
すみませんが、スレ立て出来る方、次スレおながいします

989病弱名無しさん2017/09/14(木) 09:55:17.54ID:J0WhXK8YO
>>984
ちょっと質問の意味がわからない
1回とは何をさしているのか?

>>985
ヘルプカードに類するものは持ってないけど
やむを得ずパトカーを呼ぶという状況もわからない
出掛けるときは複数のタクシー会社の電話番号を控えて(携帯の電話帳に登録して)
タクシーを呼べるようにしておくかな

990病弱名無しさん2017/09/14(木) 09:55:54.32ID:J0WhXK8YO
>>988
スレ立て行ってみます

991病弱名無しさん2017/09/14(木) 10:08:33.46ID:J0WhXK8YO
次スレ立ちました
多発性硬化症の人集まれPART20
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

とりあえず>>1のみで>>2の過去スレリンクや>>4のY先生スレ(過去スレ)は貼ってません
このスレの>>3にも書いてありますがそのあたりどうしましょう?

992病弱名無しさん2017/09/14(木) 10:25:07.45ID:N8K6FIKV0
>>991
乙です。優しい方
私はそれでいいと思います。欲を言えば>>3の下2行を2に入れてはどうでしょう
(個人的に良い文章だと思うので)

993病弱名無しさん2017/09/14(木) 10:54:40.37ID:J0WhXK8YO
>>992
スレを遡ってみました
>>1-3の3の前半までは前スレからあって、3の後半の文はこのスレを立てた方が
前スレ後期のゴタゴタを憂いて追加したようですね
次々スレからは>>1に入れてもいいかもしれません

994病弱名無しさん2017/09/14(木) 15:02:56.23ID:J0D3h5eg0
いちいち1に入れるようなコメントでもないと思う。
中には日記書くような人もいてその度に自分のブログで書けと言われてるし
そういう書く内容のことまでいちいち1に書いてたらキリがないよ。
2ちゃん慣れしてたらそんなのくだらないコメントの域。

995病弱名無しさん2017/09/14(木) 16:16:18.99ID:ysK+Hzel0
専門の板は2ちゃん慣れしてる人ばかりでなく
検索してくる人も多くてその都度注意書きが増えては
見にくくなってそのうち精査されるイメージ

テンプレはは貼る方も見る方も負担だしシンプルなのがいいけど
ここは同じ病気で心が弱ってる不安な人もいるだろうから
レスでブログで書けとかけんか腰にならないように
新規の人用の注意書きはどこかにはあったほうがいいように思う

996病弱名無しさん2017/09/14(木) 17:10:39.00ID:J0D3h5eg0
このスレは何も治療方針と研究に限定してる訳じゃない。
むしろ皆他の話をしてる。
その時々の一時的に荒れた話題に対して
神経質に一つ一つ注意書をテンプレ追加していったら
誰も読まない長文テンプレになってくよw

それでも注意書をテンプレに足したいのなら
あらゆる話題に適用できる
汎用的でシンプルな文にすればいいと思う。

997病弱名無しさん2017/09/14(木) 18:35:09.02ID:ysK+Hzel0
まあ>>3の後半の文章はこのスレを立てた人の独断みたいだし
今はそんな荒れる話題もないから>>1だけあればいいかな
また次のスレが立つときの状況でか考えればいい話だと思う

998病弱名無しさん2017/09/14(木) 18:37:56.98ID:J0D3h5eg0
>>997
新スレに同じ意見書いたけど、同意。
個人の一時的な感情で
全員の半永久的な物事を
決めつけないで欲しい。以上。

999病弱名無しさん2017/09/14(木) 18:53:23.51ID:ysK+Hzel0
とりあえず次スレに行きますか

1000病弱名無しさん2017/09/14(木) 18:54:37.52ID:ysK+Hzel0

多発性硬化症の人集まれPART20
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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