指定難病(特定疾患)者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2017/08/19(土) 07:20:04.03ID:Vh69yegP0
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50 
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病(特定疾患)者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50  
指定難病(特定疾患)者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50

*経緯は過去スレを参照してください

278病弱名無しさん2017/09/14(木) 19:47:54.39ID:yPnyKzjR0
足立区だな

279病弱名無しさん2017/09/14(木) 19:49:18.27ID:BbIPRdm20
受給者申請って、〆切1日遅れると
どれくらい発行がズレるんだろう…不安で仕方ない

280病弱名無しさん2017/09/14(木) 20:53:37.08ID:dP4sd33r0
>>279
当たり前だけど処理状況による

281病弱名無しさん2017/09/15(金) 02:03:39.65ID:7GCMjNmhO
月額15,000円って凄いな、ウチの市は年額が1マソだよ‥。ちな俺は潰瘍性大腸炎。

282病弱名無しさん2017/09/15(金) 03:56:09.52ID:fkumU4rv0
無いよ

283病弱名無しさん2017/09/15(金) 06:17:03.20ID:ZLvWeJLP0
>>281
丸々診察代くらい出るもんね
超うらやましいよ

284病弱名無しさん2017/09/15(金) 06:23:28.48ID:xen2JpAj0
うちの市長は元医師で健康寿命都市…とかを政策にあげてるけど、今年から廃止された、年額12000円、月々15000は凄いのね

285病弱名無しさん2017/09/15(金) 23:34:16.70ID:uUquoVBG0
まあ言っても23区は所得制限あるからね、370万未満
年額支給で1万とか3万の自治体は所得制限ないんじゃね?見舞金と年金との併給もOKだったり
370万以上の所得がある人、何らかの年金を受給してる人が23区に来ても見舞金ゼロよ

286病弱名無しさん2017/09/16(土) 01:37:20.96ID:/hAnMseA0
>>285
でも、お見舞い金は世帯所得じゃなくて、難病患者の本人所得でみるから、我が家みたいに主人がどんだけ稼いでいても専業主婦で所得ゼロの私は支給対象になる。ありがたい。

287病弱名無しさん2017/09/16(土) 03:16:13.05ID:6KOoGRWd0
文京区は患者本人だけではなく扶養義務者の所得が一定以上なら支給対象外だがね
そのあたり23区内でも細かい差異はある

288病弱名無しさん2017/09/16(土) 07:12:37.91ID:nDQYWKn00
治療費があまりかからない軽症の人で、受給者証の継続が不可になっちゃう人は
お見舞金も0になる訳かー。
都内のように人口も金額も大きいと、自治体にとってはそれで浮く金額もばかにならないよね。

289病弱名無しさん2017/09/16(土) 08:38:52.21ID:wE4+WeCv0
すれ違いだけど限度額受給者証見あたらないので区役所に昨日連絡して再発行お願いする電話を忘れてしまった 月曜も祝日だし
体調不良だとアタマが回らないな

290病弱名無しさん2017/09/16(土) 10:17:25.51ID:JGyivllU0
>>289
限度額受給者証てなんやねん?

291病弱名無しさん2017/09/16(土) 11:45:32.44ID:P3+m/oik0
自己負担上限額管理票のことじゃね?

292病弱名無しさん2017/09/16(土) 11:48:39.58ID:wE4+WeCv0
>>290
国保のやつで、国民健康保険限度額適用・標準負担額減額認定証というものです

293病弱名無しさん2017/09/16(土) 12:19:23.46ID:EGS98Zs/0
全然違うじゃん

294病弱名無しさん2017/09/16(土) 12:46:49.98ID:wE4+WeCv0
重度心身障害者医療費助成金受給者証なるものも所持してますけどね 足が痛くて歩けない

295病弱名無しさん2017/09/16(土) 13:57:09.59ID:/rE9IKjF0
>>289,292,294
で、なんでそれをここのスレに書くの?

296病弱名無しさん2017/09/16(土) 15:01:54.69ID:wE4+WeCv0
参考のためにだよ

297病弱名無しさん2017/09/16(土) 21:25:50.88ID:zp+C72gs0
>>296
スレチという事だけで、何の参考にもならなかったですよ。

298病弱名無しさん2017/09/16(土) 21:47:51.71ID:s9Po+Vg70
目を滑らせとけばいいんじゃないかなと
思いますけれど

299病弱名無しさん2017/09/16(土) 22:50:08.60ID:rDXVCUwG0
まぁあれだね、なんせみんな暇なんだね。

300病弱名無しさん2017/09/16(土) 23:15:37.52ID:ZKAndmlu0
三連休だしね

301病弱名無しさん2017/09/17(日) 01:05:52.92ID:dJgSWeuz0
>>299
>>300
それそれ(笑)

302病弱名無しさん2017/09/17(日) 10:20:41.19ID:PaZmVkKg0
しかも巨大台風の3連休

303病弱名無しさん2017/09/17(日) 10:37:40.89ID:UCIOshNL0
晩飯の炭水化物抜きや控えめは時間をかければじわじわと体重減してくれるな

304病弱名無しさん2017/09/17(日) 13:54:13.79ID:bI89zn/S0
台風巨大?
そう?
そんなかな

305病弱名無しさん2017/09/18(月) 13:24:03.66ID:z8PciUjs0
不妊治療の破棄受精卵で「難病治療を」 再び脚光浴びるES細胞、再生医療へiPS細胞と両輪
http://www.sankei.com/west/news/170918/wst1709180009-n1.html

306病弱名無しさん2017/09/18(月) 23:52:22.80ID:gYN/Tb+R0
凄いなぁ〜IPSは!
何でも研究材料にしちゃうんだな。
この前、NHKで山中先生の番組をやってたけど本当に頭が下がるぐらい可能性を求めて研究してんだなぁ。
ありがたやありがたや。

307病弱名無しさん2017/09/19(火) 10:41:46.98ID:brWEy7Un0
【埼玉】 国保に医療ビッグデータ 埼玉県がDB化検討 全国のモデルケースに 地域差把握、赤字削減に活用[09/19] [無断転載禁止]©2ch.net
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/femnewsplus/1505771817/

308病弱名無しさん2017/09/20(水) 20:48:54.90ID:eXWpeQ6g0
7月末が締め切りだった更新手続きで、新しい受給者証が届いた人いたら教えて下さい、特に東京都内の人頼みます。

309病弱名無しさん2017/09/20(水) 21:10:54.93ID:S7ZcMrV30
>>308
東京ではないけどまだ来ないよ
来週診察入れてるから焦る事もないけど
ま、毎年最終週に届いてた気もするから来週送ってくれるんじゃね

310病弱名無しさん2017/09/20(水) 21:20:32.31ID:VOqZb2t50
>>308
108参照
自分は5月末締め切り(8月31日までの有効)で、
8月10日近くに届いたから、
単純に10月に入ってから?
10月15日過ぎたらあわてても良いのでは?

311病弱名無しさん2017/09/20(水) 21:28:20.44ID:lw1TvG+h0
>>308
東京ですが7月末締切で9/12に届きました。提出したのは7/3です。

312病弱名無しさん2017/09/22(金) 04:46:32.83ID:5a3Vw+aR0
松本山雅
松本山賊

313病弱名無しさん2017/09/22(金) 06:40:02.98ID:yKnOwWCD0
>>308
東京じゃないですが
7月末締め切りで
7/12に送ってまだ届いてないです…!

今手持ちにある受給者証の期限が9月末なのでちょっと焦ってます

314病弱名無しさん2017/09/22(金) 06:42:18.29ID:yKnOwWCD0
>>313ですが
届いたらレスします

315病弱名無しさん2017/09/22(金) 19:10:32.58ID:InEWzXMD0
既出ならスマンが
受給者証の色って予告なしで変更、それに特定の人のみとかすることあるんか?

316病弱名無しさん2017/09/22(金) 19:18:03.36ID:V9VxUq1L0
>>315
ある
つか予告ってなんだ

317病弱名無しさん2017/09/22(金) 19:32:53.59ID:tDytBvdp0
一般質問ピックアップ 軽症難病患者に対する支援
http://www.saga-s.co.jp/news/saga/10101/465459

318病弱名無しさん2017/09/22(金) 21:03:34.27ID:InEWzXMD0
>>316
なんで色違いになったのか、当人すら分からないってんで質問させてもらったわ、ありがとう
仕様変更とかは担当区のホムペに掲載するものだとばかり思っててね

319病弱名無しさん2017/09/25(月) 17:37:13.10ID:cCAAMVd60
平成29年10月1日〜平成30年9月30日の
受給者証届いたよ@埼玉

320病弱名無しさん2017/09/25(月) 18:27:58.73ID:TcmtkILM0
>>319
いいなあ。こちらは病院の手違いで
週またぎになってしまったから
いつくるかわかんないや…。

321病弱名無しさん2017/09/25(月) 18:40:16.39ID:pSfki1ee0
>>319
地域によって違いがあるね 自分の所は今の受給者証が今年の年末まで
平成30年度元旦から新受給者証になる

322病弱名無しさん2017/09/25(月) 19:16:52.95ID:VmJDdtjQ0
どこも受給者証はギリの着なのかしら、群馬は1月1日〜12月31日のやつが届くのが毎年12月20日前後
クリスマスに届いた時はサンタさんからのプレゼントだと思ったわん。 来年分の申請は明後日、通院の時に診断書をもらってそのまま行く予定
難病2つ持ちだけど、どっちも重度分類されなかったら軽度高額でいけるのかな
自己負担上限額管理票を見ると今年に入って医療費総額(10割)が33330円を超える月が3回以上ある

323病弱名無しさん2017/09/25(月) 19:21:01.28ID:k7HUnUv20
>>319
私も同じ有効期限で届いた@埼玉

注釈にある、さいたま市の患者さんでなければ…
「埼玉県知事名で交付された受給者証の有効期限は来年3/31までで、来年4/1〜はさいたま市長名になる云々」は関係なくて、有効期限は受給者証にあるH29/10/1〜H30/9/30のままでいいんだよね?

324病弱名無しさん2017/09/25(月) 20:09:53.07ID:XzWyC89a0
>>323
途中で発行者が変わるだけで期間はそのままと思う

4月から権限が政令市に移行すると聞いた。
その関係ではないかと思います。

325病弱名無しさん2017/09/25(月) 20:41:01.50ID:sv5Hrhdq0
去年受給者証もらったんだけど、診断基準を満たさなかったら今年の更新不可?
重症度の基準は満たしてるっぽいが、そもそもの診断基準に足りなさそうなのです
更新書類についても主治医は見ておきますよ、だけで該当かどうか不明
検査の数値上は良くなってるとの事ですが、薬を使っても関節痛が残ってて治ってる実感はありません…

326病弱名無しさん2017/09/25(月) 21:21:29.75ID:k7HUnUv20
>>324
ご丁寧にありがとうございます!
納得しました(^^)

327病弱名無しさん2017/09/25(月) 22:49:23.11ID:etMpkK3C0
受給者証(新規)届いてから10日程。
今日やっと家族にその旨を告白できた。
家族といっても配偶者にだけなんだけど、一番近い人だからこそずっとなんて切り出そうか悩んでたから、やっと荷が降りてスッキリした。

希少難病の類で、動けないわけでもなく、どんどん進行するわけでもなく、死に直結するわけでもなく、薬が効いて数値が落ち着けば認定からは外れる程度の疾患。(難病≒不治 とはほど遠い感じ)
でもなかなか言えなかった(>_<)

しんどいよね「私難病です」って伝えるの。

328病弱名無しさん2017/09/25(月) 23:22:53.30ID:0Q9/bMEM0
>>327
話せて良かったね。
自分も家族に話すのに随分と時間がかかったなあ。

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