●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2017/08/19(土) 22:46:03.08ID:JL/gCoOy0
書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。

>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。

※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)

48病弱名無しさん2017/09/01(金) 20:45:23.22ID:kVjvz1za0
宗教への信仰心がないから治らないんだよ。

49病弱名無しさん2017/09/01(金) 21:45:16.48ID:3VfgPJJP0
俺、今日みたいな痛みが特に酷い日はトリプタノールが効くんだが、他にも同じ人いる?

50病弱名無しさん2017/09/01(金) 22:20:49.59ID:QLBs2Gcc0
>>38
胸椎押すんだ…
頭蓋仙骨療法の延長みたいなものだと思ってたよ
動画確認してくる、ありがとう

51病弱名無しさん2017/09/03(日) 02:12:07.51ID:Q20LM+Aw0
僕の知っている範囲だと、頭蓋仙骨療法並みにソフトな手技療法となると鍼灸なら和鍼、整体なら操体法だなぁ
素人が和鍼を習得するなんて難し過ぎて無理だけど、頭蓋仙骨療法はたまに素人参加OKのセミナーが開かれていて自分である程度施術できるようになる
根本的に治ったりはしないけど、無茶してボロボロなときや天候でヘロヘロなときとかホントに助かってる
リラクゼーション効果が高くて心身ともに安らぎ乱れ切った身体のリズムが整っていく
プロの施術に通うとどれだけお金あっても足りないし、そもそも体調ひどいときな施術所に辿り着けないからねぇ

あ、自己責任でお願いね
(手技療法に批判的な人対策)

52病弱名無しさん2017/09/03(日) 02:27:47.97ID:Q20LM+Aw0
あと、この手の民間療法セミナーはどうしてもある種の人たちを惹きつける魔境で、本来の目的ではない怪しい誘惑があったりするので、ちゃんと線引きできる自信があるひとにしか勧められない
つまりまぁ自己責任でお願いします

53病弱名無しさん2017/09/04(月) 22:17:40.90ID:Pk1eZ4hk0
午後から吐き気とめまいが。辛い。

54病弱名無しさん2017/09/04(月) 22:49:44.74ID:adXxxw360
フラフラしてキツイ何でや?また台風きてるんかのう?

55病弱名無しさん2017/09/05(火) 01:38:02.23ID:o6wUg0ma0
今更だけど前スレ>>822
混合診療について分かったので、まだここ見てるか分からないけど書いてみる

近隣の専門医のところで保険適用の治療を受け
紹介状を書いて貰い遠方の病院で自由診療の人工髄液を入れ
その後また近隣の専門医の診察に戻る
この時近隣の専門医の診療が保険適用になるかってことだったけど

保険適用で診て貰えるよ
混合診療は「同一の医療機関で保険適用診療と自由診療を同日中に併用すること」で病名や紹介状の有無は関係ない

日本では現在混合診療は認められてないから原則併用は出来ないんだけど
「A病院で保険適用の診療を受け、B病院で自由診療を受ける」ことは可能
A病院とB病院は「同一の医療機関」ではないからね

因みに同一の医療機関であっても、自由診療を受けた当日以外なら保険適用の診療はきちんと保険適用されるよ
だけど自由診療中は普段保険適用の診療も保険外になってしまうから注意が必要
投薬受けたり、トラブルなんかで人工髄液以外の手術や処置を受けるとそれも全部自費になる

分かりにくかったりもう遅かったりしたらごめん

56病弱名無しさん2017/09/06(水) 10:37:26.16ID:+TGCXwn30
>>55
丁寧にありがとう!
自由診療はまだ様子みてからって感じになったけど
勉強になりました。

57病弱名無しさん2017/09/06(水) 22:13:31.58ID:tiLRGUx+0
>>56
様子見かぁ
やるやらないに関わらず、少しでも良くなるといいね

58病弱名無しさん2017/09/09(土) 07:02:26.49ID:KfqMb5mZ0
>>51 >>52
むちうちスレでテンプレ化された

>「整体」は脱法行為です
>示談前に「整体」を受けたことが判明した場合、
>最悪整体を受けた時点に遡って治療費が打ち切られることがあります

ここの場合は治療費云々の話でないケースも多いけどね

59病弱名無しさん2017/09/09(土) 18:07:11.57ID:LRsxiS7a0
>>51
自分でやるのは一番安心だよね
頭蓋骨の呼吸?みたいなのってホントに分かるの?

60病弱名無しさん2017/09/10(日) 07:14:14.96ID:bC5XdYzI0
>>43 >>44
仕方ないかもな
新興宗教ってそういう所で悩んでる連中を嗅ぎ分けるのが巧いから
どうしてなのかは分からないがなー

この前こっちの弁護士から連絡が来て
「相手方がカルテから統合失調症の既往歴を主張してきた」って言われて目玉がポーンですよ
保険会社と弁護士の名前書きこんでやりたいくらいだわ

統合失調症って言ったら2ちゃんでもかなり大変だってのはメンヘル板行ってわかった
精神科医から「お前はここに居ちゃいけない」って言われて低髄スクリーニングに
送り出してもらえてただけに地味にショックだわ・・・

61病弱名無しさん2017/09/10(日) 08:25:43.35ID:wzWUYN+J0
>>60
統合失調症の既往が実際にあるわけじゃなくて
カルテに書いてある症状の訴えから
統合失調症だろとイチャモンつけられてる
って意味だよね?

62602017/09/10(日) 23:53:38.44ID:VfRL8mZP0
そそ
>カルテに書いてある症状の訴えから
>統合失調症だろとイチャモンつけられてる

それこそ
そういう診断でしたって話になると
運転免許とか手帳とか各種検査とか全部ひっくり返されるし
しかも今通ってるドクターがまさかそんなこと言ってたのかー!?って話にもなるし

統合失調症っていう病名は法律家にとって便利な病名なのかなっていうかなり疑心暗鬼な状態

63病弱名無しさん2017/09/11(月) 01:24:14.34ID:fKzAKpmY0
その精神科医から統合失調症ではないというお墨付きをもらう訳にはいかないの?
○○の病気であるという診断書は出るけど、○○の病気ではないという意見表明はどうやって貰えばいいんだろね

64病弱名無しさん2017/09/11(月) 07:17:24.24ID:i4qJ3NAP0
低髄じゃなくて精神病の可能性も否定できない
低髄だとしても事故との因果関係が100%とは断定できない
って
残念な判例多いんだよね

65病弱名無しさん2017/09/11(月) 08:53:55.93ID:JqyrkcRN0
>低髄じゃなくて精神病の可能性も否定できない
裁判所にこういう認定されたくなければ
素直に取り下げるか和解に応じろっていう脅しは結構あるみたいだね

>統合失調症っていう病名は法律家にとって便利な病名なのかな
まさにこの状態

66病弱名無しさん2017/09/11(月) 09:06:52.50ID:OmgwoliO0
運良く裁判で勝っても
体はしんどいままだしね〜

事故前に戻りたくて仕方なくて
タイムリープ試しかけたけど、
それこそ本当に統合失調になるかもしれないと怖くなってやめたわ笑

67病弱名無しさん2017/09/11(月) 22:05:12.13ID:XOGZBrwZ0
>>66
運良く裁判で勝ったの?すごいね。

68病弱名無しさん2017/09/13(水) 11:16:21.48ID:eSXsT0x60
>>67
勝ってない
仮に勝ったとしても
って意味

69病弱名無しさん2017/09/14(木) 13:15:25.61ID:Dh0SA1qp0
ガガが線維筋痛症かぁ

70病弱名無しさん2017/09/14(木) 17:42:06.04ID:ldezEaJ50
気圧アプリでは気圧通常なのにめまいと吐き気がすごい
気圧下がる前日や前々日から体調悪くなる人いる?

71病弱名無しさん2017/09/14(木) 17:51:35.81ID:EUw+dEaM0
>>70
自分も今日なぜかものすごいめまいとふらつき、頭痛。不思議。、

72病弱名無しさん2017/09/14(木) 19:07:54.62ID:CRti0Wdn0
台風が近づいているせいじゃない?
台風の場合は、遠くてもいつもこうなるけど。

73病弱名無しさん2017/09/14(木) 21:08:30.48ID:5yuPbwZ80
体調悪化して寝込んでるときは関東なのに北海道の方で大荒れとか、沖縄から結構離れた場所に台風が発生しましたってニュース来る2日前くらいから体に変化で始めるから
周辺で観測された気圧アプリだけじゃ不足

2,3日天気が良いでしょうって予報出て天気いいのになんで首とか痛かったり体調悪いのかと思ったらいきなり大荒れになって体のほうが予報より当たるし

74病弱名無しさん2017/09/14(木) 21:37:38.06ID:9pPG6kSL0
この病気の治療で高次大脳機能障害が回復した人っている?
ブラッドパッチとアートセレブやって頭痛はましになったんだが
思考力が著しく低下しちゃって回復しないんだよね

75病弱名無しさん2017/09/14(木) 22:15:00.07ID:ldezEaJ50
>>71-73
安心と言ったらおかしいけど、そういうものと分かって助かった
低髄の説明見ると悪化するのは気圧が低い時や雨の日だけのような感じを受けていたから
気圧アプリがアテにならないことも多くて気になってたんだ
ありがとう

76病弱名無しさん2017/09/14(木) 23:54:30.69ID:PGpCqope0
>>69
こういう有名人が発症すると知名度が上がるよね。

77病弱名無しさん2017/09/15(金) 01:02:39.48ID:mRDzdn2U0
>>76
知名度はあがる
ただね〜
なんか心配

発症してても今まで活動できてた

歌ってるガガを見て、世間の健常者は誤解しそう

もしガガが復帰して
私は強い気持ちと気合いで治した
ファンの皆のためならこんな痛み我慢できる
とか言いだしたら、とんでもない誤解を招く

78病弱名無しさん2017/09/15(金) 05:32:27.92ID:Qy7GZP880
歩けない人は困ってるからね
ツアー終了後にしてほしかった

79病弱名無しさん2017/09/15(金) 07:55:25.78ID:ldXRWsW/0
世間の誤解はあるかも。
だけど、レディガガとか有名人がなることで治療の研究進んだりしないかな?
安倍総理が病気になった時に新薬が効いたみたいに。

80病弱名無しさん2017/09/15(金) 08:51:01.71ID:X9paiexD0
海外の治療だと国内では無理だけど海外で行える方法ならって言う感じか自分に聞くかどうかわからないけど高額みたいになりそう
同じ漏れがはっきり確認できている低髄でも同じことしてるのに2回で治る人もいれば自分みたいに何十回やっても治らないタイプもあるし

81病弱名無しさん2017/09/15(金) 10:57:33.36ID:j7lhA2Y60
たしかにガガの経過が参考のひとつにはなると思う

変な話だけど、お金に糸目をつけず、最高の民間療法を試しただろう小林麻央さんの経過は、多くのがん患者の参考にはなったと思う。

安倍さんのはなー
潰瘍性大腸炎患者が、安倍さんのせいで、治る病気だと誤解されるようになったってなげているって話を聞いたことあるよ。
殆どの人が治ってないって。
安倍さんは普通の腸炎じゃ格好がつかないから、潰瘍性大腸炎ってことにしたか、本当に当時たまたますごいストレスで、潰瘍性大腸炎のような症状だっただけだろうと。

82病弱名無しさん2017/09/15(金) 11:56:51.33ID:c4WpllIh0
>>81
潰瘍性大腸炎持ちの漏出症だけど、まじで死ぬほど血と粘液がお尻からでるよ?
病気なんてなった人しかわかんないからな

83病弱名無しさん2017/09/15(金) 13:12:17.61ID:lDkNHTcE0
>>82
だよね

84病弱名無しさん2017/09/15(金) 13:23:00.43ID:ldXRWsW/0
話が逸れるけど、私が台風対策の為にさっき治療して来たペインクリニックの先生は、潰瘍性大腸炎を自分で治したと自負してて、県外からも患者さんが来てる。14年くらい再発が無くて、抗癌剤使うまで悪くなった患者さんも信頼してるみたい。
先生自身が薬剤過敏持ちで、
西洋薬があんまり好きじゃなくて、漢方や糖質制限、運動などホリスティックな治療とペイン治療を合わせてる感じです。
私は脳脊髄液減少だから糖質制限も運動も合わなさそうだから、ペインのみだけど、先生も身体の理論を良く勉強されてるので、ちょっと状態良くなってる人には良いのかも。
長々と書き綴ってしまったけど、
どんな治療にしても自分に合ってて病気が治れば結果オッケーだよね!
経済的な問題はあるけど、色々な選択肢があるだけ有難い。

85病弱名無しさん2017/09/15(金) 13:25:41.34ID:ldXRWsW/0
途中でした。
なってもないのに、偉そうな事言ってごめんなさい。
少しでも参考になればと思いました。

86病弱名無しさん2017/09/20(水) 13:44:11.82ID:bvN/y9TU0
プールに浮いてる時が一番体調いいわ

87病弱名無しさん2017/09/20(水) 15:19:10.43ID:JVJjXGNv0
首を横に振ると、背骨がシャリシャリ音を立てるのだが、
皆はどう?

レントゲンでは「異常無し」
異常が無いなら、この音の原因は一体何なのか知りたい

88病弱名無しさん2017/09/20(水) 18:33:55.02ID:HkHka7iT0
>>87
自分は低髄になる前からシャリシャリ鳴るから気にしたことなかったな
レントゲンは何度か撮ってるけど何も言われたことない

89病弱名無しさん2017/09/20(水) 19:16:22.58ID:8SLVxzQQ0
>>87
首のシャリシャリ音は頚椎付近から漏れてる人に多いって言われたよ
自分も頚椎からの漏れがひどくてミシミシシャリシャリ鳴ってますよ

90病弱名無しさん2017/09/20(水) 21:44:05.08ID:5k+iA8Lz0
ブラッドパッチ後に悪化することってやはりあるのでしょうか?

まだ精密検査は受けてないのですが
単純MRIで漏れてる疑いあり。
精密検査後、漏れが確定したらすぐにブラッドパッチやるような
流れと聞いているのですが、そこでやるかやらないかの判断つけないと
いけないって時間なさすぎですよね・・・
下手にブラッドパッチ受けてこれ以上悪くなったら生きていけない。

91病弱名無しさん2017/09/20(水) 21:45:40.34ID:l6LGg0/Y0
>>87
自分は漏れが腰から背中にかけてだったけど、BPする前は首のシャリシャリ音がすごかった。
BP後はなくなったけど。

92病弱名無しさん2017/09/21(木) 09:45:35.88ID:8eqNTaLB0
>>90
私は検査受けて、グレーゾーンの減少症と言われて
自費だと言われて体調悪化したけど、
すぐにブラッドパッチする勇気もなかったしそのまま帰ってきたよ
体調悪化そんなに気になるなら、入院中腰だけに5ミリパッチする?
と聞かれたけどカルテに書かないって言われたから怖くてやめました。
半年ほど悪化でくるしんだけど、一年たって検査前くらいには戻りました。

後に先生が勧めたのは、検査の針穴から漏れの画像があった事だと知りました。
また再診などで、他に漏れてる箇所がわかったり
新たにMRIで漏出疑い出たけど造影剤の再検査もまだしてません。
ブラッドパッチが効くか検査する為に
生食パッチも悪化が怖くてて出来てないてです。

93病弱名無しさん2017/09/21(木) 10:53:25.92ID:JZqDNGbh0
>>91
じゃあ、やっぱりシャリシャリ音が鳴るってことは、どこかから漏れてんのかなぁ
不安だ

94病弱名無しさん2017/09/21(木) 10:55:38.28ID:8eqNTaLB0
>>92
補足です
カルテに書けないのは、腰椎麻酔で漏れた時に一時的にパッチをするよくある補助治療だからだと思います

95病弱名無しさん2017/09/22(金) 07:23:00.68ID:9Qri7Dvs0
検査で腰椎穿刺してから1ヶ月以上経過しても、腰を曲げたりふとした時に穿刺部が痛むのですが
後遺症のように今後痛みがずっと残ることはあるのでしょうか

96病弱名無しさん2017/09/24(日) 01:12:12.64ID:zeeBcxmk0
>>95
一年以上経つけど痛いよ
でも1ヶ月後よりはマシになったかな

というか元々の脳脊の症状が辛すぎて
穿刺場所の痛みまで気が回らない

97病弱名無しさん2017/09/25(月) 14:31:52.79ID:lt6saZ650
こぼりしね

98病弱名無しさん2017/09/25(月) 21:53:29.51ID:27PmuDmu0
>>96
ありがとうございます
検査時には痛みはすぐ消えると聞いていたのですが、残ることもあるんですね

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