IBD★クローン病の人集まれ★Part 166 [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net (ニククエ a9ec-aUFa)2017/08/29(火) 12:54:36.30ID:LW++iLr/0NIKU
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 165
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

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644病弱名無しさん (ワッチョイ 517b-p+ov)2017/09/20(水) 22:30:46.45ID:XEclRLzU0
飲むタイミングとか考えてる?
起床直後の喉カラカラの時とか、夕食前のお腹カラッポの時だと多少はマシ
それと間食は控えて、消化器官を休ませる時間を作ることが大事

645病弱名無しさん (アウアウカー Sa1d-aDBj)2017/09/20(水) 22:46:57.55ID:UPvQZraJa
下痢が辛いとか言ってるのは初心者
プロは下痢のありがたさを知っているから

646病弱名無しさん (ワッチョイW 2bec-m9+o)2017/09/20(水) 23:04:47.27ID:OZgnPCix0
腹張るよりは下痢してたほうがマシだけど痔ろう持ちの人も辛そうだしなんとも言えん

647病弱名無しさん (ワッチョイWW 81b2-o2SB)2017/09/20(水) 23:44:04.87ID:ma8T7yra0
まったく下痢をしないのは小腸型だからなのかな

648病弱名無しさん (ワッチョイW 013a-c3fn)2017/09/20(水) 23:48:21.43ID:Wn1yZWfp0
>>643
下痢ばかりで辛い時はエレンタールやめて逆に軽く食べた方がいいかも知れませんね
>>644
空腹時に飲む事が多いです
エレンタールだけで絶食生活して寛解に持っていきたいのに、下痢になるから体調コントロールが難しいです

649病弱名無しさん (JPWW 0Hfa-U4+a)2017/09/21(木) 06:53:14.33ID:WgAyprLOH
経口で下痢なら鼻注にしてみては
このスレでも良くなった人が居ましたよ

650病弱名無しさん (スプッッ Sd4a-Q7Bw)2017/09/21(木) 07:31:35.60ID:T9lpOhACd
1パックに1時間半くらいかけて毎日6パック飲んでるけど
1日1回の軟便で水下痢ってほどバラバラではないな

軟便が脆すぎて痔瘻に染み込むから
毎日熱出るしクッソ痛くて外にも行けないけど

651病弱名無しさん (ワッチョイW ff0f-hFNf)2017/09/21(木) 07:41:29.36ID:PSkkih9p0
クローン病者は人生詰んでる
仕舞だな

652592 (ワッチョイW 23ce-IkPz)2017/09/21(木) 08:26:13.27ID:htefA7pi0
>>636
>>637
>>638
>>639
皆様、ありがとうございます。
今回処方箋を持って行った薬局は、そこそこ店舗数のあるチェーン店のドラッグストアストア内に併設の調剤薬局です。
通院している病院が院内処方だったのと、今までエレンタールやラコールは処方されていなかったので、とりあえずよく買い物に行くことのあるドラッグストアだから行きやすいかなという理由だけで、この薬局を受給者証に登録していました。
今日あたり入荷の電話連絡があると思うので、取りに行った時の対応や様子を見て薬局の変更も検討したいと思います。

653病弱名無しさん (JPWW 0Hfa-U4+a)2017/09/21(木) 08:41:51.91ID:WgAyprLOH
>>652
もし薬局変更するときは、変更前にエレンなどの栄養剤や点滴なども豊富に扱ってるのか聞いてみてからの方がいいよ

654592 (ワッチョイW 23ce-IkPz)2017/09/21(木) 10:29:53.46ID:htefA7pi0
>>653
そうですね。
事前に確認してから変更が確実ですね。
何度も変更してたらそのたびに健康福祉センターで手続き必要ですし。

655病弱名無しさん (スププ Sdaa-Anjp)2017/09/21(木) 12:26:35.45ID:VqdtJlcId
エレンタールはゼリーで全部摂取してる者だけど、毎回溶けが悪いのが嫌で熱湯にて作ってるのだがきちんとした栄養にはならなかったりする?

ビタミンが60度以上で壊れるのは知ってる。
タンパク質も壊れるんだっけな

656病弱名無しさん (ワッチョイW 1eec-Mrf2)2017/09/21(木) 14:52:03.79ID:zeUaJTEb0
知ってるなら答えもでてるのでは。

657病弱名無しさん (ラクッペ MMb3-uwES)2017/09/21(木) 15:10:01.65ID:YYaI6EmqM
>>654
受給者証に、記載なくても最近はいけるようになったはず。
薬局決めるときに、記載ないですけど、大丈夫か聞くのも、エレンタール等の確認の際に聞くといいと思います。

658592 (ワッチョイW 23ce-IkPz)2017/09/21(木) 18:55:17.95ID:htefA7pi0
>>657
栃木県ですが指定医療機関の変更は、救急車で運ばれたとかの緊急じゃない限り事前に手続きするようにと説明されました。


薬局19時閉店だけど入荷の連絡来なかった
明日か

659病弱名無しさん (JPWW 0Hfa-U4+a)2017/09/21(木) 19:25:54.87ID:WgAyprLOH
>>658
明日の営業時間中問い合わせてみなよ

660病弱名無しさん (ワッチョイWW 2bb2-7hsY)2017/09/21(木) 19:37:33.98ID:fBzuPeFZ0
受給者証届いた〜〜!!

661病弱名無しさん (ワッチョイWW 2bd6-C7uG)2017/09/21(木) 21:00:13.07ID:FlO6H9x40
トイレに10分くらい籠って第二波第三波と来る時、これは何回って数える?
やはりトイレの数で一回?

662病弱名無しさん (ワッチョイ 1e52-GElS)2017/09/21(木) 21:09:42.76ID:sjRq6TeA0
アッヴィが開発中のUpadacitinibが
アトピー性皮膚炎への効果を検討する
後期第U相試験において主要評価項目を達成
https://prw.kyodonews.jp/opn/release/201709195848/
クローン病、潰瘍性大腸炎、および強直性脊椎炎の治療薬としての検討も進められています(4-9)。

663病弱名無しさん (ワッチョイWW c692-DB8y)2017/09/21(木) 21:23:30.01ID:Z9iGruKe0
>>661
やるなブライト

664病弱名無しさん (スフッ Sdaa-kTa4)2017/09/21(木) 23:34:17.08ID:VUOsslK8d
>>655
栄養は多少損なわれるから
ぬるま湯で作ってる

665病弱名無しさん (ワッチョイW 0757-SohC)2017/09/22(金) 02:20:57.76ID:ZVwQOBAK0
>>661 一回でカウントしてる。
水下痢だけど肛門狭窄してるせいもあるのか、踏ん張らないと出ない。
みんなもそう?

666病弱名無しさん (ラクッペ MMb3-hFNf)2017/09/22(金) 10:20:26.91ID:gKPpEcajM
>>665
ゼンタコート使ってみれば

667病弱名無しさん (ササクッテロル Spa3-w3Ob)2017/09/22(金) 21:29:04.98ID:FMrJZkQEp
>>666
なんで下痢が踏ん張らないと出ないという症状で、ゼンタコートを勧めるの?
おかしくない?
炎症がなければ飲まない方が良い薬だよ。
気軽に勧めるものじゃない。

668592 (ワッチョイW 23ce-zMD4)2017/09/22(金) 22:09:24.08ID:V6op5BmA0
薬局から入荷の連絡があり、無事エレンタールとラコール受け取れました。
最初に行った時とは別の人が対応してくれました。毎回取り寄せになってしまうそうですが、丁寧に対応して貰えました。

すでに限度額を超えていて自己負担が0円だと領収書は出ないんですね。
そして明細書は自分から頼まないと貰えないのね…ググってわかった。
来週もう一度行って明細書を貰いに行って来ます。

669病弱名無しさん (スププ Sdaa-SSvi)2017/09/22(金) 22:12:18.14ID:HmaYo9CZd
口内炎の痛みが消えた!!【イソジン】
http://tmtm.blog.jp/archives/3861171.html
感覚過敏、感覚鈍麻。

670病弱名無しさん (ワッチョイW 13f1-IkPz)2017/09/23(土) 11:46:50.11ID:bE/+GQMZ0
>>665
同じ。というかケツ以外クローンの症状ほぼ皆無だからわざと下剤とか飲んで下痢させてる。
肛門狭窄のオペした人いる?
いたら感想とかどんなだったかきかせてほしい。毎日1時間以上トイレにこもってるのは流石に辛い

671病弱名無しさん (バッミングク MMfa-UUVx)2017/09/23(土) 12:22:49.77ID:diAViitcM
出先でトイレが空いてなくて仕方なくては和式に入ったが、しゃがんで瞬殺で糞が出て爽快な気分。

672病弱名無しさん (アウアウカー Sa6b-4qYD)2017/09/23(土) 12:45:02.06ID:7pAMUizqa
下痢になりきれない軟便もツラいな。
お尻拭いても拭いても綺麗にならなくて痔が痛くなるし、水を流しても便器にへばりついてるし…

673病弱名無しさん (ワッチョイWW ea89-uwES)2017/09/23(土) 15:26:01.66ID:l/jpDrGc0
>>672
あー
泥みたいな感じの?

674病弱名無しさん (スフッ Sdaa-FFYk)2017/09/23(土) 16:41:49.88ID:KrgIdxLqd
結婚相談所でお見合いしてきた。
容姿普通の明るく元気なコだった。なんでこのコが未婚なんだと不思議なぐらい。
話も盛り上がって楽しかった。
オッケー貰えるような気がする。逆に無理だったら不思議なほど。
結婚前にはクローン伝えないと。
乳はなかったな。背後から鷲掴みがしたいのに、できなそう。

675病弱名無しさん (アウアウカー Sa6b-4qYD)2017/09/23(土) 17:56:12.83ID:2TJuaxkAa
>>673
柔らかい粘土みたいな感じかな。
ウォシュレットが恋しい…

676病弱名無しさん (ワッチョイ 1eec-PvF4)2017/09/23(土) 20:24:07.94ID:W6Pufajd0
肛門狭窄している人はアナルプラグやアナルビーズで拡張しなよ。
結構効果あるよ。

677病弱名無しさん (ワッチョイ 3ba1-UfD1)2017/09/23(土) 21:12:00.24ID:5sAzDe940
>>676
全く同じ物だったとしても、一応は医療用と銘打ってほしい。

678病弱名無しさん (ワッチョイ fa51-Dc1X)2017/09/23(土) 21:51:34.81ID:USHjkXn/0
>>676
どこにあるんだ?

679病弱名無しさん (ワッチョイ 1eec-PvF4)2017/09/23(土) 21:59:38.66ID:W6Pufajd0
>>677
そこ気にする?

>>678
Amazonで買えるやつ。
ローション付けて一ヶ月ぐらい毎日突っ込んだら狭窄改善するよ。
ただ痔ろう持ちの人は止めておいた方がいいかも。
最初は結構痛いし。

680病弱名無しさん (ワッチョイ 4f4c-Dc1X)2017/09/23(土) 22:25:11.24ID:B9VCmjVM0
ええ…
マジ話なのかい…?

681病弱名無しさん (ワッチョイ 1eec-PvF4)2017/09/23(土) 22:53:03.54ID:W6Pufajd0
マジ。
結構辛い作業だけど、ウンコ出ないよりはマシだし、
一回広がったらしばらくは拡張しなくても普通にウンコ出るようになるから。

ダブルバルーン内視鏡とかで腸の狭くなった部分を拡張するって話を聞いて、
肛門なら自分で出来るんじゃね?て思って試したらドンピシャよ。

682病弱名無しさん (ワッチョイW 1eec-Mrf2)2017/09/23(土) 22:58:43.76ID:YznU4Bfq0
使わないと締まるし病院で尻に指入れられたら急に便意来た時あったし俺もたまに風呂場で小指すこし突っ込んで広げてみてる
でも炎症あるのかすごい痛いからあまりやらない

683病弱名無しさん (ワッチョイ 3ba1-2CVX)2017/09/24(日) 07:54:57.28ID:A8AoWLWV0
ローションよりも市販の痔創用塗り薬(ボラギノールとかプリザエースとか何でも)の方が絶対に良い。
或いは水で多少薄めても良いかも知れない。 そしてやっぱり医療用と銘打ってほしい…。

684病弱名無しさん (ワッチョイW 8657-LLJN)2017/09/24(日) 07:56:43.80ID:Ux0T0Jdc0
自分で拡張するのはいいけど、診察の時になんて説明するよ?
アナルプラグで拡張しましたって言えねーw

685病弱名無しさん (ワッチョイW ff0f-liOY)2017/09/24(日) 11:54:45.10ID:/s1PrBEP0
ブジーッ

686病弱名無しさん (バットンキン MMfa-IkPz)2017/09/24(日) 12:56:50.50ID:T47A8ql8M
痔ろうが酷いからアナルプラグなんてとてもとても…

687病弱名無しさん (ワッチョイW 8bf3-PK8t)2017/09/24(日) 14:43:45.28ID:mgYU0gdz0
痔瘻じゃなくてもこの病気は肛門狭くなってる奴多いから結構大変な作業だなw

688病弱名無しさん (アウアウウー Sa4f-UUVx)2017/09/24(日) 16:45:03.82ID:N5vR3G18a
医療用になって、自己注射のようにまずは看護婦に拡張されたら目覚めそうだ。

689病弱名無しさん (ワッチョイW 8657-LLJN)2017/09/24(日) 18:12:52.06ID:Ux0T0Jdc0
前に痔瘻の手術したとき、看護師さんにケツ毛剃ってもらった(๑•∀•๑)

690病弱名無しさん (ワッチョイ 3ba1-UfD1)2017/09/24(日) 18:24:02.99ID:A8AoWLWV0
>>688
クローン由来じゃない痔で肛門狭窄になったらバルーンで拡張する
医者がやるんだろうけど苦しんでいる最中は看護師が手を握ってくれるって

691病弱名無しさん (ワッチョイ 4a62-UCJm)2017/09/24(日) 22:30:57.63ID:cU9Z/CyR0
痔ろうの手術した時に傷口がかたくなって肛門が狭くなるかも知れないからって、
指を突っ込んで狭くならないように揉んでみたいな事を言われたなぁ。
でもトライはしてみたが手術痕が痛すぎてそのままにしてたらホントに狭くなってしまった。
言うことを聞いていたら狭窄してなかったかな?

692病弱名無しさん (ワッチョイW 0757-SohC)2017/09/25(月) 01:26:37.98ID:MbvtGzB00
肛門狭窄で裂肛があると
水下痢は水下痢で辛いけど
たまに出る粘土質の便は、なかなか出てこなくお尻はキレるしこれもキツイ

693病弱名無しさん (ラクッペ MMb3-liOY)2017/09/25(月) 08:30:24.55ID:jg2D+ZmRM
肛門狭窄は不可逆性だから将来ストーマにするのがいい

694病弱名無しさん (ワッチョイW 8657-LLJN)2017/09/25(月) 11:35:49.10ID:kAqvNYKb0
午前中で4回下痢
この後、配達のバイト
まじ卍(笑)

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