多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2017/09/14(木) 10:02:47.20ID:J0WhXK8YO
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART19
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

112病弱名無しさん2017/09/21(木) 18:04:33.11ID:Z0qRFK0H0
>>106
プレの減薬の度に痺れが強くなってたよ。
でも、2,3日もすれば、副腎が薬の減った分を補おうと働くから少し落ち着くと思う。
対症療法的な薬はあるけど、自分にはあまり効かなかった。
病気からくる痺れは慣れるしかないんだよね。
あと、最強の痺れといっていいような有痛性強直性ナントカ痙攣(テキトーでスマソ)
が出るかもしれないけど、これは快方に向かっているときに起こるらしい。

113病弱名無しさん2017/09/21(木) 18:45:51.21ID:rW2It0MK0
1番スムーズに伝わるのは、
排便コントロールがうまくできなくて外出が不安。ストマを真剣に考えたりしてます。

私はハッキリ伝えてます。
誰かが言わないと…
ようやく排便の言葉がMSでも見え隠れしてきてるんだから。

114病弱名無しさん2017/09/21(木) 21:34:21.80ID:JtPCLXGG0
>>108>>109>>113
レスありがとうございます
排便での失敗やその事で不安になってる事もちゃんと言えました
追加で薬を出してもらって少し様子をみることになりました
言えた事で気持ち的に楽になった薬効くといいな

115病弱名無しさん2017/09/21(木) 21:41:13.49ID:K3LqE36f0
>>112
ありがとうございます!
調べてみます

116病弱名無しさん2017/09/22(金) 04:18:55.18ID:wOBnfvDW0
>>112
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3806

ここの8に書いてあることですかね?

117病弱名無しさん2017/09/22(金) 04:55:59.52ID:Do3NxDbJ0
ちょっと悪くなった時
MSなのかただ調子悪いのか悩ましいよね

118病弱名無しさん2017/09/22(金) 07:44:08.66ID:HPAO2hLn0
>>117
MSではないことを期待して様子見ちゃうよ

119病弱名無しさん2017/09/22(金) 07:58:47.15ID:2O/msv/X0
>>116
ああ、そうですそうです。
有痛性強直性痙攣。ナントカは必要無かったですね(^^
そのサイトの6でも触れていましたね。

これはホントその字のままに強烈で、病状が悪化してるとしか思えなかったなー

120病弱名無しさん2017/09/22(金) 08:28:28.87ID:W2x+wj740
最近、小さな出血が止まらない。
昨日はヒゲ剃りでカミソリ負けした程度なのに4時間も止まらなかった。
先生に話したら血小板が減ってるかもとか言ってたなあ。

121病弱名無しさん2017/09/22(金) 09:41:16.25ID:hJiGX/mp0
>>119
強烈というのはふくらはぎに痛みが出て歩きづらくなることですか?

122病弱名無しさん2017/09/22(金) 09:53:41.29ID:ohRDQwJq0
アボもイムも、効かなくてタイサブリしてみたけれどjcが1で やばそう。
次は何になるんだろうか

123病弱名無しさん2017/09/22(金) 10:24:38.86ID:ohRDQwJq0
ADHDっぽいって言われるのは この病気の影響?

124病弱名無しさん2017/09/22(金) 14:14:45.55ID:gH4yIShx0
https://www.medicinova.jp/pdf/irnews/08302017_1.pdf
株価みてたら多発性硬化症の一言が出て来て調べてみた

125病弱名無しさん2017/09/22(金) 14:18:24.53ID:gH4yIShx0
あれ、開かない。
メディシノバで調べてみて
進行性多発性硬化症の薬らしい

126病弱名無しさん2017/09/22(金) 14:23:04.91ID:/5zwAUsR0
皆さんはどれくらいの間隔でMRIの撮影をしてますか?

127病弱名無しさん2017/09/22(金) 15:15:17.31ID:hJiGX/mp0
>>126
3ヶ月に1回
ただMRI調べてなにかわかることはない・・・
症状が出てからMRI撮って異変がわかる・・・

128病弱名無しさん2017/09/22(金) 16:09:50.47ID:wyaewwFP0
再発を繰り返した脳萎縮が確認されるだけで、急性期でなければ対応のしようがない。
なので強い自覚症状がない限り、MRI避けてる。ウルサイし。

129病弱名無しさん2017/09/22(金) 18:09:06.95ID:HPAO2hLn0
>>128
MRI避けるなんて選択肢あるんだね!

130病弱名無しさん2017/09/22(金) 19:43:29.23ID:8PBJA3dM0
>>122
再発したんですか?違う病気なんじゃないでしょうかセカンドオピニオンを推奨します

131病弱名無しさん2017/09/22(金) 21:33:46.40ID:LaYC+IW30
>>119
わかる
ビキーン!って動けなくなるよね
自分は退院直前くらいから起こり始めたので
頭で良くなってるんだとわかってはいたけどちょっと息も止まるくらいだった

何回もやってると、頭の中で神経のブレーカーをガチャン!と入れるところをイメージして衝撃に耐えた

132病弱名無しさん2017/09/23(土) 06:39:07.61ID:QJ6I4NpV0
>>131
これはなってみないとわからない現象だね

133病弱名無しさん2017/09/23(土) 10:38:14.96ID:7Ul9Hy/D0
脊髄障害の回復期にあるんでしょう?
ぜひ経験したい

134病弱名無しさん2017/09/23(土) 11:50:43.97ID:BtY/RBd40
MRIって頚椎や脊髄も撮るもんなんですか?いつも脳だけなんですが…

135病弱名無しさん2017/09/23(土) 12:13:20.35ID:1JswTRv/0
>>134
出た症状と病巣の場所が対応するから、脳だけじゃなくて脊髄とかも撮るよ

136病弱名無しさん2017/09/23(土) 12:27:04.33ID:NbB36tKO0
ぼくもMRI撮って病巣の増減確認してるけど確認、だけで今は終わるんでね…。
病巣減らす治療はいつ出来る?

137病弱名無しさん2017/09/23(土) 12:57:28.38ID:G/FycHNF0
この研究の成果が認められて治験とかできるようにまれば
ミエリン鞘、神経、脳細胞、が修復されるようになると思う。

http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2017/20170822_1


別の病気の薬だけど体に負担が無いならFGF21だけ摂取すれば何か変るかも?
主治医に相談した方がいいとは思うけど。


http://www.funakoshi.co.jp/contents/65750

138病弱名無しさん2017/09/23(土) 14:46:14.49ID:Vnl4/exi0
>>136
そういう治療ないんですよね…。
MRI撮るために会社休む必要あるか疑問です

139病弱名無しさん2017/09/23(土) 14:47:03.51ID:Vnl4/exi0
>>134
同じく脳だけ
脳以外を定期的に撮ってる人聞いたことないな

140病弱名無しさん2017/09/23(土) 15:04:07.58ID:jZC/lxQO0
>>138
自分は入院した時に撮るだけです。もう三年撮ってないかな。
その間何度か通院パルスしましたがそれで症状消失したのでそのままで撮ってません。
撮ったからといって治療が変わるわけではないのでそれで良いかなと思っています。

141病弱名無しさん2017/09/23(土) 15:17:07.11ID:Vnl4/exi0
>>140
そう思うのですが、医者にMRI撮ると言われないのですか?

142病弱名無しさん2017/09/23(土) 16:53:59.89ID:jZC/lxQO0
>>141
言われてないのですが、医師の方針かな。
不安に思うようになったら撮って貰えばいいや。と。

143病弱名無しさん2017/09/23(土) 19:10:25.19ID:BtY/RBd40
>>139
みなさん脳だけなんですね!



ちなみに頚椎脊髄のMRIは診断前の検査入院時のみで頭部MRIも1年半ぶりにこの前自ら提案して撮りましたよ

144病弱名無しさん2017/09/23(土) 21:43:26.49ID:X7A3lxa50
電動車椅子なんだけどさ
何の断りもなく背後のハンドル握って来たり
動かそうとする人とかいて、
「止めてくれよ」と思う事がある。
デパートとか、助けてくれる気満々の
高齢者の人から声かけられたりして
「いえ。大丈夫です」って言って内心
うざって思ったり。
皆親切で誠にありがたいんだけど
自分で出来ることはなるべくしたい。
何も出来ないわけではない。
支援してくれる人も、ある意味勇気を
出して声をかけてきてくれるのは
分かるけど、この微妙な距離感に
悶々とする今日この頃。

145病弱名無しさん2017/09/23(土) 23:10:08.62ID:7Ul9Hy/D0
通りすがりに
「頑張ってね!」って意味不明の声援とか
「大丈夫?」とか
「大変だね」とか
モロ凝視とか
直ぐ視界をそらすとか
私の事かわいそうですか?ってききたいよ

146病弱名無しさん2017/09/24(日) 01:08:27.31ID:GyCYjIdX0
考え過ぎだと思う。
普段から常に気丈に振舞っているだろう事は容易に想像できるけど、

>私の事かわいそうですか?

と思うのは、ほんとは脆くて傷つき易い心の現れで、でもそれってごく自然な事で
恥じたり卑屈になったりする必要もなく「ありがとうございます、大丈夫です」(^_^.)
と応えていればいいと思う。

147病弱名無しさん2017/09/24(日) 01:48:55.65ID:OoY9a0yX0
>>145
ちょうど、今日、もう昨日か。手動車椅子で緩い下り坂を娘さんがスイスイと下って行った。
その時自分は帰りの上り坂になったとき、大変だな。タイミングよく出会ったら押してあげたいな。と思った。
まあ、出会えなかったんですけどね。

148病弱名無しさん2017/09/24(日) 01:59:20.47ID:OoY9a0yX0
>>147です。途中送信してしまった。
生活圏内同じみたいだからまた出会った時押したいなって思ったのですが
嫌なものなどでしょうか。電動だったら手を出さないんですけどね。
因みに車椅子の扱いは慣れてます。

149病弱名無しさん2017/09/24(日) 02:00:34.93ID:OoY9a0yX0
もちろんきちんと声をかけてからですが

150病弱名無しさん2017/09/24(日) 02:52:37.13ID:guWPKgmq0
>>145
余計なお世話が好きな人が結構いるもんだね
頑張ってとか言われたらお前が頑張れよって言いたくなるわw

151病弱名無しさん2017/09/24(日) 04:50:31.60ID:VkoVfff10
>134
脳と頚髄と胸髄とっています。
造影剤やるときは3日連続

152病弱名無しさん2017/09/24(日) 04:50:58.23ID:VkoVfff10
>146
スマイル同意。

153病弱名無しさん2017/09/24(日) 05:12:16.12ID:2IFUxcN+0
ねれなーい(´・ω・`)

154病弱名無しさん2017/09/24(日) 13:10:15.85ID:Bt+fzl8r0
パルスやったあとも症状あると後遺症ってこと?

155病弱名無しさん2017/09/25(月) 12:09:42.49ID:cV6hJ5rN0
>>145
私は子供の頃から眼鏡かけてるけど、普通に
うわー!小さいのに!可哀想に!って言ってくるジジババいたよ。全然可哀想に思ってないくせにな。

156病弱名無しさん2017/09/25(月) 16:23:05.80ID:i1H5wy5d0
初めて家の外で転んだ
転んだ瞬間すぐ近くで中学生が小声で大丈夫!?みたいに言ってたんだけど無視してしまった
家の中で転ぶのはちょくちょくあったけど外でしかも人前で転んで恥ずかしさとショックで泣いた

157病弱名無しさん2017/09/25(月) 16:25:12.29ID:i1H5wy5d0
もう嫌になってきた

158病弱名無しさん2017/09/25(月) 16:39:49.76ID:vG3DEIww0
>>154
パルスあと、ジワジワと何ヶ月かかかっていつの間にか治ってることもありますよ

159病弱名無しさん2017/09/25(月) 17:37:21.25ID:u+g/uXLr0
>>158
そうなんですか!
期待します。

160病弱名無しさん2017/09/25(月) 18:22:37.06ID:6V8ipTTA0
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170925-OYTET50038/

治験の話。
MSの薬も対象になるといいね。

161病弱名無しさん2017/09/25(月) 23:50:20.48ID:oQJuN7950
>>159
はじめは左足がマヒってたのに、いつのまにか右足になっていた。年金申請の申立書を書いていて気が付いた。治療も何もしてないのに。
数年くらいの間かな。

162病弱名無しさん2017/09/26(火) 04:54:34.85ID:mvcpGndg0
>>161
これは悪くなってしまった話ですよね?

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